We nemen producten op waarvan we denken dat ze nuttig zijn voor onze lezers. Als u via links op deze pagina koopt, kunnen we een kleine commissie verdienen. Hier is ons proces.
Wat is sikkelcelanemie?
Sikkelcelanemie (SCA), ook wel sikkelcelziekte genoemd, is een bloedaandoening die ervoor zorgt dat uw lichaam een ongebruikelijke vorm van hemoglobine aanmaakt, hemoglobine S. Hemoglobine transporteert zuurstof. Het wordt aangetroffen in rode bloedcellen (RBC's).
Hoewel RBC's meestal rond zijn, maakt hemoglobine S ze C-vormig, zoals een sikkel. Deze vorm maakt ze stijver, waardoor ze niet buigen en buigen wanneer ze door uw bloedvaten bewegen. Als gevolg hiervan kunnen ze vast komen te zitten en de bloedstroom door bloedvaten blokkeren. Dit kan veel pijn veroorzaken en blijvende gevolgen hebben voor uw organen.
Hemoglobine S breekt ook sneller af en kan niet zoveel zuurstof vervoeren als typisch hemoglobine. Dit betekent dat mensen met hartstilstand een lager zuurstofgehalte hebben en minder rode bloedcellen. Beide kunnen tot een reeks complicaties leiden.
Wat betekent dit allemaal in termen van overlevingskans en levensverwachting? SCA is gekoppeld aan een kortere levensduur. Maar de prognose voor mensen met SCA is in de loop van de tijd positiever geworden, vooral in de afgelopen 20 jaar.
Wat is het overlevingspercentage voor SCA?
Wanneer ze het hebben over iemands prognose of vooruitzichten, gebruiken onderzoekers vaak de termen overlevingspercentage en sterftecijfer. Hoewel ze op elkaar lijken, meten ze verschillende dingen:
- Overlevingspercentage verwijst naar het percentage mensen dat een bepaalde tijd leeft nadat ze een diagnose of behandeling hebben gekregen. Denk aan een studie die naar een nieuwe kankerbehandeling kijkt. Het overlevingspercentage van vijf jaar zou laten zien hoeveel mensen vijf jaar na aanvang van de bestudeerde behandeling nog in leven waren.
- Sterftecijfer verwijst naar het percentage mensen met een aandoening dat binnen een bepaald tijdsbestek is overleden. Een studie vermeldt bijvoorbeeld dat een aandoening een sterftecijfer van 5 procent heeft voor mensen tussen de 19 en 35 jaar. Dit betekent dat 5 procent van de mensen in deze leeftijdsgroep met deze aandoening eraan overlijdt.
Als het gaat om de prognose voor mensen met hartstilstand, kijken experts vaak naar sterftecijfers.
Het sterftecijfer van SCA onder kinderen is de afgelopen decennia dramatisch gedaald. Een overzicht uit 2010 verwijst naar een onderzoek uit 1975 dat een sterftecijfer van 9,3 procent aangeeft voor mensen met hartstilstand onder de 23 jaar. Maar tegen 1989 was het sterftecijfer voor mensen met hartstilstand onder de 20 jaar gedaald tot 2,6 procent.
In een studie uit 2008 werden de sterftecijfers van Afro-Amerikaanse kinderen met SCA van 1983 tot 1986 vergeleken met de moraliteitscijfers in dezelfde groep van 1999 tot 2002. Hieruit werden de volgende dalingen in sterftecijfers geconstateerd:
- 68 procent voor kinderen van 0 tot 3 jaar
- 39 procent voor kinderen van 4 tot 9 jaar
- 24 procent voor kinderen van 10 tot 14 jaar
Onderzoekers geloven dat een nieuw vaccin tegen longontsteking dat in 2000 werd uitgebracht een grote rol speelde bij het verlaagde sterftecijfer voor kinderen tussen de 0 en 3 jaar. Door hartstilstand kunnen mensen kwetsbaarder worden voor ernstige infecties, waaronder longontsteking.
Leven mensen met SCA een korter leven?
Hoewel de vooruitgang in de geneeskunde en technologie het sterftecijfer van SCA bij kinderen heeft verlaagd, houdt de aandoening nog steeds verband met een kortere levensduur bij volwassenen.
In een studie uit 2013 werd gekeken naar meer dan 16.000 sterfgevallen door hartstilstand tussen 1979 en 2005. De onderzoekers ontdekten dat de gemiddelde levensverwachting voor vrouwen met hartstilstand 42 jaar en voor mannen 38 jaar was.
Deze studie merkt ook op dat het sterftecijfer van SCA bij volwassenen niet is afgenomen zoals bij kinderen. De onderzoekers suggereren dat dit waarschijnlijk te wijten is aan een gebrek aan toegang tot hoogwaardige gezondheidszorg onder volwassenen met SCA.
Wat beïnvloedt iemands prognose?
Veel dingen spelen een rol bij het bepalen hoe lang iemand met hartstilstand zal leven. Maar experts hebben een paar concrete factoren geïdentificeerd, vooral bij kinderen, die kunnen bijdragen aan een slechtere prognose:
- met het hand-voetsyndroom, wat een pijnlijke zwelling in de handen en voeten is, vóór de leeftijd van 1 jaar
- met een hemoglobinegehalte van minder dan 7 gram per deciliter
- een hoog aantal witte bloedcellen hebben zonder enige onderliggende infectie
Ook toegang tot dichtbijgelegen, betaalbare zorg kan een rol spelen. Regelmatig contact opnemen met een arts helpt bij het identificeren van eventuele complicaties die mogelijk moeten worden behandeld of met betrekking tot symptomen. Maar als je landelijk woont of geen ziektekostenverzekering hebt, is dat makkelijker gezegd dan gedaan.
Vind hier goedkope gezondheidsklinieken bij u in de buurt. Als u er geen kunt vinden bij u in de buurt, bel dan de kliniek die het dichtst bij u in de buurt is en vraag hen naar de landelijke gezondheidszorg in uw land.
De Sickle Cell Society en Sickle Cell Disease Coalition bieden ook nuttige bronnen om meer te weten te komen over de aandoening en om medische zorg te vinden.
Wat kan ik doen om mijn prognose te verbeteren?
Of u nu de ouder bent van een kind met hartstilstand of een volwassene met de aandoening, er zijn verschillende dingen die u kunt doen om het risico op complicaties te verkleinen. Dit kan een grote impact hebben op de prognose.
Tips voor kinderen
Een van de gemakkelijkste manieren om de prognose van een kind met SCA te verbeteren, is door zich te concentreren op het verminderen van het risico op infectie. Hier zijn een paar tips:
- Vraag de arts van uw kind of het een dagelijkse dosis penicilline moet nemen om bepaalde infecties te voorkomen. Als u het vraagt, vertel hen dan over eventuele infecties of ziektes die uw kind in het verleden heeft gehad. Het wordt ten zeerste aanbevolen dat alle kinderen met hartstilstand jonger dan 5 jaar dagelijks preventieve penicilline krijgen.
- Houd ze op de hoogte van vaccinaties, vooral voor longontsteking en meningitis.
- Follow-up met een jaarlijkse griepprik voor kinderen van 6 maanden of ouder.
SCA kan ook tot een beroerte leiden als sikkel-RBC's een bloedvat in de hersenen blokkeren. U kunt een beter idee krijgen van het risico van uw kind door hen elk jaar een transcraniële Doppler-echografie te laten doen tussen de leeftijd van 2 en 16 jaar. Deze test zal helpen bepalen of uw kind een verhoogd risico op een beroerte heeft.
Als uit de test blijkt dat dit het geval is, kan hun arts regelmatige bloedtransfusies aanbevelen om het risico te verlagen.
Mensen met SCA zijn ook vatbaar voor problemen met het gezichtsvermogen, maar deze zijn vaak gemakkelijker te behandelen als ze vroeg worden opgemerkt. Kinderen met hartstilstand moeten jaarlijks een oogonderzoek ondergaan om eventuele problemen te controleren.
Tips voor volwassenen
Als u een volwassene bent met hartstilstand, concentreer u dan op het voorkomen van episodes van ernstige pijn, ook wel een sikkelcelcrisis genoemd. Dit gebeurt wanneer abnormale rode bloedcellen kleine bloedvaten in de gewrichten, borst, buik en botten blokkeren. Het kan erg pijnlijk zijn en organen beschadigen.
Om uw risico op een sikkelcelcrisis te verkleinen:
- Blijf gehydrateerd.
- Vermijd overdreven zware lichamelijke inspanning.
- Vermijd grote hoogten.
- Draag veel lagen bij lage temperaturen.
U kunt uw arts ook vragen over het gebruik van hydroxyurea.Het is een medicijn voor chemotherapie dat sikkelcelcrises kan helpen verminderen.
Voorgestelde leest
- "A Sick Life: TLC’ n Me "is een memoires van Tionne" T-Box "Watkins, de zanger van de Grammy-winnende groep TLC. Ze documenteert haar roem toen ze SCA had.
- "Hope and Destiny" is een gids voor mensen die leven met hartstilstand of die zorgen voor een kind dat het heeft.
- "Leven met sikkelcelziekte" is een memoires van Judy Gray Johnson, die tijdens zijn jeugd, moederschap, een lange onderwijscarrière en daarna bij SCA heeft geleefd. Ze vertelt niet alleen hoe ze omging met de ups en downs van de aandoening, maar ook met de sociaaleconomische obstakels die ze tegenkwam bij het vinden van een behandeling.
het komt neer op
Mensen met SCA hebben doorgaans een kortere levensverwachting dan mensen zonder de aandoening. Maar de algemene prognose voor mensen, vooral kinderen, met hartstilstand is de afgelopen decennia verbeterd.
Regelmatig contact opnemen met een arts en op de hoogte blijven van nieuwe of ongebruikelijke symptomen zijn essentieel om mogelijke complicaties te voorkomen die uw prognose kunnen beïnvloeden.
