Dit is Race and Medicine, een serie gewijd aan het blootleggen van de ongemakkelijke en soms levensbedreigende waarheid over racisme in de gezondheidszorg. Door de ervaringen van zwarte mensen te benadrukken en hun gezondheidsreizen te eren, kijken we naar een toekomst waarin medisch racisme tot het verleden behoort.
Arts zijn is een unieke rol. Het houdt in dat je enkele van de meest intieme dingen over een persoon moet weten, maar niet echt weten hen überhaupt als persoon.
Het is de taak van de patiënt om transparant te zijn over zijn gezondheid, en het is de taak van de dokter om objectief naar symptomen en angsten te luisteren om de meest logische diagnose te kiezen.
Raciale vooringenomenheid op medisch gebied verstoort het vertrouwen dat nodig is om deze relatie te laten functioneren.
Een bevooroordeelde arts kan de symptomen of de ernst ervan niet geloven en een verkeerde diagnose stellen.
Een patiënt kan de dokter gaan wantrouwen, geen afspraken bijwonen, instructies niet opvolgen of stoppen met het delen van belangrijke informatie omdat de geschiedenis hem vertelt dat ze niet serieus worden genomen.
Het verminderen van vooringenomenheid is van cruciaal belang om gezondheidsverschillen weg te nemen, vooral voor zwarte vrouwen.
Mijn aanvaring met vooringenomenheid
Enkele jaren geleden ervoer ik medische vooringenomenheid toen ik meerdere keren per week hoofdpijn kreeg. Ik had eerder migraine gehad, maar dit was anders.
Ik had het gevoel dat ik mijn lichaam door zware weerstand sleepte, alsof ik een onderstroom tegenkwam. Ik was aan het afvallen. Hoeveel water ik ook dronk, ik had altijd dorst en haastte me de klok rond naar de badkamer.
Het leek erop dat ik nooit genoeg kon eten om me vol te voelen. Toen ik probeerde te veel eten te vermijden, werd ik vermoeid, mijn zicht wazig en ik had zoveel moeite om me te concentreren dat het moeilijk was om te rijden.
Mijn huisarts (PCP) sneed me af toen ik het probeerde uit te leggen.
Ze feliciteerde me met het afvallen en zei dat ik mijn hersenen gewoon moest laten wennen aan voedselgebrek. Toen ik uitlegde dat ik geen dieet volgde, stuurde ze me naar een hoofdpijnspecialist.
De hoofdpijnspecialist schreef een medicijn voor dat niet hielp. Ik wist dat het geen migraine was, maar niemand luisterde, zelfs toen mijn vermoeidheid en desoriëntatie toenamen.
Eens had ik zelfs moeite om mijn eigen huis te vinden.
Bij mijn zesde bezoek verstoorden de symptomen mijn leven enorm. Ik vroeg me af of ik diabetes type 2 had vanwege familiegeschiedenis. Mijn symptomen leken overeen te komen.
Ik kende een test genaamd HbA1c die een momentopname van de bloedsuikerspiegel geeft. Ik stond erop om getest te worden. Mijn dokter zei dat ze labs zou bestellen op basis van mijn demografie.
Ik dacht dat ik eindelijk ergens aankwam, maar toen de receptioniste in het laboratorium de lijst met tests afdrukte, was HbA1c niet aanwezig. In plaats daarvan waren het tests voor veel voorkomende SOA's.
Ik was vernederd, overweldigd en kwam niet dichter bij antwoorden. Op de parkeerplaats ging ik kapot en huilde.
Subtiel racisme
Wanneer zwarte mensen voorbeelden van racisme delen, wordt dit vaak over het hoofd gezien als het spelen van de ‘racekaart’ of als een op zichzelf staand incident. Het is veel moeilijker om subtiel racisme uit te leggen dan om flagrante handelingen zoals brandende kruisen en racistische beledigingen uit te leggen.
Talrijke casestudies hebben echter aangetoond dat dit soort patronen een systemisch fenomeen is.
Een studie uitgevoerd in twee kankerziekenhuizen in Michigan analyseerde bijvoorbeeld interacties tussen niet-zwarte oncologen en hun zwarte patiënten. Oncologen die een grotere mate van vertekening bij de test vertoonden, brachten meetbaar minder tijd door met negroïde patiënten en beantwoordden minder vragen.
Deze studie toont de realiteit van raciale vooringenomenheid aan. Het verklaart in cijfers waarom zwarte patiënten vaak aangeven dat ze hun artsen niet gesteund en wantrouwend voelen.
Medische instellingen zijn niet de enige waar impliciete vooringenomenheid en racisme de relaties beïnvloeden die nodig zijn om kwaliteitszorg en service te bieden.
Voor zwarte mensen heeft het onvermogen om te vertrouwen of iemand je als mens ziet, invloed op de relaties met artsen, leraren en andere autoriteitsfiguren zoals de politie.
Veroudering te snel
Een studie uit 2010 vond bewijs dat zwarte vrouwen een versnelde biologische veroudering ervaren.
Volgens de studie zijn zwarte vrouwen biologisch 7,5 jaar ouder dan blanke vrouwen met dezelfde chronologische leeftijd, grotendeels als gevolg van de stress van racisme.
Ondermaatse zorg
Ondermaatse medische zorg ontvangen is onmenselijk. Het kan ook ons leven en dat van onze dierbaren in gevaar brengen.
Ik had tijdens het rijden kunnen crashen om mijn kinderen te krijgen of flauwgevallen tijdens het koken en mijn huis kunnen platbranden, allemaal omdat mijn arts niet verder kon kijken dan haar vooroordelen om een juiste diagnose van mij te stellen.
En ik ben niet de enige.
Volgens het CDC-bewakingssysteem voor zwangerschapssterfte bedroeg het moedersterftecijfer voor zwarte vrouwen in de Verenigde Staten in 2016 42,4 sterfgevallen per 100.000 levendgeborenen. Het tarief voor niet-Spaanse blanke vrouwen was 13 doden.
Dat betekent dat zwarte vrouwen 3,25 keer meer kans hebben om tijdens de zwangerschap te overlijden dan blanke vrouwen.
En het kindersterftecijfer voor zwarte zuigelingen wordt gerapporteerd op 2,3 keer dat van niet-zwarte zuigelingen.
Vanwege de historische overblijfselen van redlining, of de praktijk om hele geografische gebieden uit te sluiten van het ontvangen van hulpbronnen, leven veel zwarte, inheemse en gekleurde mensen (BIPOC) in stedelijke en landelijke gebieden in medisch achtergestelde gebieden (MUA's) en hebben ze geen toegang tot consistente , kwaliteitszorg.
Zwarte vrouwen hebben 3,25 keer meer kans om tijdens de zwangerschap te overlijden dan blanke vrouwen.
De kosten van vooringenomenheid
Tye’sha Fluker, 35, uit Boston, Massachusetts, was meer dan een jaar bezig met het zoeken naar diagnose en behandeling van pijn in haar maag.
Ze zegt dat ze nooit zal vergeten dat de emotieloze dokter na meerdere bezoeken vroeg: “Alles laat zien dat je gezond bent. Wat wil je dat ik doe?"
De dokter hield vol dat de symptomen van Fluker van psychologische oorsprong moesten zijn en schreef angstmedicatie voor. Fluker volgde het medische advies tevergeefs.
Na verloop van tijd hielden haar symptomen van misselijkheid, braken en pijn aan.
Op een dag werden de symptomen zo erg dat Flukers zus haar met spoed naar het ziekenhuis bracht. Op de eerste hulp had ze zoveel pijn en was ze zo uitgeput dat ze flauwviel voordat ze kon inchecken.
Na het uitvoeren van tests, stelden artsen vast dat ze een extreme overgroei had H. Pylori bacteriën in haar maag, waardoor ze een maagzweer veroorzaakt.
Dit had een ondergeschikt probleem kunnen zijn als de symptomen waren onderzocht toen Fluker ze voor het eerst meldde. In plaats daarvan moest ze een aantal dagen in het ziekenhuis worden opgenomen vanwege de schade die de bacteriën en de zweer hadden aangericht.
Ik moet me afvragen: als die arts training had gekregen over medische vooringenomenheid en hoe de pijn van zwarte mensen vaak wordt genegeerd, zou Fluker dan eerder zijn behandeld?
Dr. Monya De, specialist in interne geneeskunde, zegt dat ze tijdens de medische opleiding nooit iets over vooringenomenheid heeft geleerd. Ze maakte pas kennis met de term toen ze later in haar carrière een conferentie bijwoonde.
De artsen hebben gezien dat ze zorg van lagere kwaliteit bieden vanwege hun vooroordelen.
Ze zag eens dat een neuroloog drastisch meer tijd doorbracht met een mooie, jonge vrouw dan met een oudere, niet-Engels sprekende vrouw, hoewel beide even zorgwekkende symptomen vertoonden.
De maakt zich zorgen over het gebrek aan quality time die patiënten bij hun arts krijgen.
“Buurtklinieken en federaal gekwalificeerde gezondheidscentra die Medicaid gebruiken (sommige, maar niet alle) zullen nieuwe patiënten met meerdere klachten opnemen in een afspraak van 15 minuten. Dit treft onevenredig veel mensen met een kleur ”, zegt ze.
Systemisch racisme en ongelijkheid leiden tot gezondheidszorg van lagere kwaliteit wanneer patiënten niet genoeg tijd krijgen om hun symptomen te bespreken. Bovendien kunnen artsen de problemen misschien niet echt horen door het filter van hun vooroordelen.
Psycholoog en onderzoeker Cleopatra Abdou Kamperveen, PhD, benadrukt de realiteit van medische vooringenomenheid.
"We kunnen het ons gewoon niet veroorloven om de menselijke en financiële kosten van onbewuste vooringenomenheid in de gezondheidszorg over het hoofd te zien", zegt Kamperveen. “Dit is geen kwestie van mening: dit zijn echte verschijnselen die met de wetenschappelijke methode zijn waargenomen. Deze effecten zijn reëel, en ze zijn empirisch en praktisch significant. "
Kamperveen ontwierp een op onderzoek gebaseerde training om zorgaanbieders te leren hun eigen vooroordelen te toetsen. In de training leren artsen hoe ze kunnen voorkomen dat vooroordelen leiden tot slechte behandelbeslissingen.
Volgens Kamperveen 'schaden deze beslissingen elke dag mensen met een gemarginaliseerde identiteit - het soort slechte beslissingen over gezondheidszorg dat ertoe leidde dat mijn 27-jarige moeder stierf tijdens de bevalling. Dit is slechts een van de vele manieren waarop vooroordelen, als ze worden opgevolgd, dodelijk zijn. "
Fotografie door Elias Williams
Vooringenomenheid bij de wortel afsnijden
Hoewel het ontwortelen van medische vooringenomenheid een grote onderneming is, kan het beginnen met eenvoudige acties.
Ten eerste moeten artsen de stemmen van gekleurde vrouwen bevestigen. Het is essentieel om gevoelens, zorgen of ervaringen niet af te doen als geïsoleerde incidenten.
Ten tweede moeten medische scholen beginnen met het opnemen van anti-bias-training als onderdeel van hun curriculum. Blootstelling aan het concept kan helpen het bewustzijn te vergroten en medische professionals in staat te stellen het in hun eigen praktijk te vermijden.
Ten slotte moeten zorgorganisaties interne audits uitvoeren om medische vooringenomenheid objectief op te sporen en te vermijden. De interne audit zou demografische en gezondheidsinformatie kunnen gebruiken om het oplossen van symptomen bij te houden.
Dergelijke gegevens zouden onverklaarde verschillen laten zien op basis van ras, geslacht of gewicht in termen van gezondheidsresultaten voor de patiënt.
Interne audits kunnen zich ook richten op het onderzoeken van klachten en waarom patiënten een medische praktijk verlaten.
Audits kunnen een accuraat beeld geven van de kwaliteit van de zorg die een organisatie levert. Zodra een probleem is geïdentificeerd in een audit, kunnen providers oplossingen bedenken om weer op het goede spoor te komen.
Gelovige zwarte vrouwen
“Zwarte vrouwen zijn niet gek. Ze kennen hun lichaam en als er iets niet klopt ”, zegt Fluker.
"Ik wou dat ik van dit probleem op de hoogte was voordat ik het ervoer ..." zegt ze. "Ik zou meer onderzoek hebben gedaan in plaats van de kennis van iemand anders te laten beïnvloeden wat ik wist: dat ik pijn had en dat er iets mis was."
Wat mij betreft, ik vond een nieuwe PCP nadat ik op de parkeerplaats had gehuild op de dag dat ik SOA-tests kreeg in plaats van HbA1c.
Bij mijn afspraak was mijn bloedsuikerspiegel boven de 550. Ik was op weg naar een diabetische coma. Ik herinner me dat de dokter opmerkte dat ze niet wist hoe ik nog stond.
Ik verliet het kantoor met de diagnose diabetes type 1 met late aanvang en een plan voor mijn zorg dat mijn nieuwe arts en ik hadden opgesteld samenEr werd naar mij geluisterd en behandeld als een mens met terechte zorgen.
Binnen een maand waren mijn hoofdpijn verminderd, mijn bloedsuikerspiegel gestabiliseerd en waren alle andere beangstigende symptomen verdwenen.
Ongecontroleerde vooringenomenheid verminderde mijn kwaliteit van leven maandenlang op meetbare en emotioneel verwoestende manieren.
Zwarte vrouwen en hun bondgenoten moeten weten dat er oplossingen zijn voor medische vooroordelen. Ons leven hangt ervan af.
Julie Pierce Onos is gepubliceerd in Healthline, Temblor en Yoga Journal en verzorgt ook intern schrijven voor financiële bedrijven. Julie, afgestudeerd aan Yale University, is gepassioneerd door organisatorische en persoonlijke verbetering. Ze heeft meer dan 15 jaar ervaring als schrijver, docent en expert op het gebied van organisatieontwikkeling in de omgeving van Boston.