We waren verheugd om te zien dat mede-type 1 en blogger Jane Dickinson onlangs werd uitgeroepen tot de beste diabeteseducator van 2018. Deze jaarlijkse onderscheiding, aangekondigd op de jaarlijkse bijeenkomst van de American Association of Diabetes Educators (AADE) begin augustus, volgde de eer van de American Diabetes Association voor hun keuze voor opvoeder van het jaar, Jackie Boucher uit Minnesota.
Deze prijzen hebben meer dan alleen opscheppen - ze zijn een felbegeerde erkenning van ongelooflijke bijdragen aan de D-gemeenschap. We kennen Jane al vele jaren, en in 2015 was ze zelfs een van onze Patient Voices Contest-winnaars die onze Fall Innovation Summit bijwoonde.
Vandaag zijn we verheugd om deze bliksemsnelle vragen met Jane over haar eigen D-verhaal en de staat van diabeteseducatie aan te bieden.
#LanguageMatters and More met Diabetes Educator Jane Dickinson
DM) Hallo Jane, je leeft met type 1… ga!
JD) Ik kreeg de diagnose diabetes type 1 toen ik 7 jaar oud was. Ik werd een week in het ziekenhuis opgenomen, gedurende welke tijd mijn ouders lessen volgden om thuis te leren omgaan met diabetes. Het is vandaag een heel andere wereld. Ik ben overgestapt via urineglucosemonitoring met druppels en tabletten die bruisten en van kleur veranderden (en erg heet werden!) In strips; dan door naar bloedglucosemeting met stroken en kleurkaarten, naar vroege meters die twee minuten duurden, naar betere en snellere meters die steeds minder bloed vereisten; en nu zit ik op een Dexcom G6. Wat een wereld!
Eventuele negatieve effecten van het zo lang leven met diabetes?
Ik heb lipoatrofie als gevolg van alle dierlijke insulines die ik als kind nam (dat is sowieso mijn theorie; niemand weet echt wat lipatrofie veroorzaakt - als iemand die dit leest het definitieve antwoord heeft, deel het dan alsjeblieft!). Daarom gebruik ik geen pomp. Ik heb in mijn leven twee keer pompen gebruikt - en ik was er dol op !! - maar helaas krijg ik putjes op mijn injectieplaatsen en uiteindelijk kan ik de infusiesets nergens meer plaatsen. Dus ik gebruik injectiespuiten en flesjes en ze zijn mijn vrienden.
Diabetes type 1 heeft me er nooit van weerhouden iets te doen. Ik heb zelfs geweldige kansen en ervaringen gehad vanwege mijn connectie met diabetes. Het is al goed.
Hoe zou u de huidige stand van zaken op het gebied van diabeteseducatie omschrijven?
Goede vraag! Diabetes-opvoeders zijn ongelooflijke mensen die er echt om geven mensen met diabetes te helpen. We bevinden ons echter op een punt waarop diabetes-opvoeders een tandje bij moeten zetten. We betrekken steeds meer 'geduldige stemmen' in onze professionele bijeenkomsten, conferenties, enz. Dat is iets geweldigs dat ons helpt om meer verbinding te maken en erachter te komen hoe we relevant kunnen worden en blijven. Tegelijkertijd zijn er zo ongelooflijk veel mensen die niet worden doorverwezen naar diabetesvoorlichters, en zoveel diabetesvoorlichters die niet geïnformeerd worden over wat mensen met diabetes echt nodig hebben.
Wat kan er worden gedaan aan die verbroken verbinding?
We hebben dringend behoefte aan meer mensen in beide richtingen. We hebben hulpverleners (artsen, verpleegkundigen en arts-assistenten) nodig om de rol van de diabetes-opvoeder te waarderen, patiënten door te verwijzen naar diabetes-opvoeders, hoog te praten over diabetes-opvoeders en opvoeders, en het woord te geven over dit waardevolle hulpmiddel. Sommige mensen met diabetes hebben het gevoel dat ze meer weten dan hun zorgverleners, inclusief diabetesvoorlichters. Dit betekent dat we moeten samenwerken en erachter moeten komen hoe we op verschillende manieren kunnen helpen, in plaats van informatie die overbodig en onnodig zou kunnen zijn, te 'dwingen'. We moeten op de hoogte zijn van technologie, zodat we aanbevelingen kunnen doen en mensen kunnen helpen bij het verkrijgen van de apparatuur, benodigdheden en begeleiding die ze nodig hebben. Bekijk de nieuwe DANA-bron van AADE voor alles wat met diabetestechnologie te maken heeft. {En ‘Mijn lezers - vul de enquête over het gebruik van apps voor 8 oktober 2018 in.}
Het belangrijkste is dat diabetes-opvoeders communicatiestijlen kunnen aannemen die empowerment, persoonsgericht en op sterke punten zijn gebaseerd. Dit helpt mensen zich gewaardeerd, gerespecteerd, betrokken en als een partner te voelen onder hun hoede. Mensen met diabetes praten eerder openlijk, vertellen wat er voor hen aan de hand is en wat ze nodig hebben, als ze hun zorgverleners vertrouwen. Het gebruik van berichten en taal die consistent zijn met deze benadering, kan communicatie openen en relaties verbeteren. Dit maakt het waarschijnlijker dat mensen terugkomen voor follow-up en zich beter voelen om voor zichzelf te zorgen.
Peer support krijgt de laatste tijd veel aandacht… als iemand die zelf al jaren betrokken is bij de DOC (Diabetes Online Community), wat zou je hierover zeggen?
Peerondersteuning is essentieel voor zelfzorg bij diabetes. Diabetes is 24/7; het is moeilijk, het vereist constante gedachte en aandacht; en het kan erg eenzaam zijn als mensen geen steun hebben. De sociale media van diabetes hebben voor veel mensen een gat gevuld. Het is net als een online diabeteskamp. Ik raad het diabeteskamp trouwens absoluut aan. Als je denkt dat je ouder bent geworden, meld je dan aan als vrijwilliger of personeelslid!
Online peer support is een fantastische manier voor mensen met diabetes om steun te geven en te krijgen van degenen die het echt ‘snappen’. Het is ook een geweldige manier voor diabetespecialisten om in het leven van mensen met diabetes te kijken. Korte kantoorbezoeken zeggen niet veel. Door deel te nemen (of gewoon op de loer te liggen) in een twitter-chat, blogs te lezen of anderszins deel te nemen aan de Diabetes Online Community, kunnen professionals de huidige uitdagingen en onderwerpen identificeren die van belang zijn voor mensen met diabetes.
Wat is het gevoel om dit soort erkenning van topopleiders te krijgen?
Ik ben ongelooflijk vereerd en dankbaar voor deze erkenning, want het is een kans om het woord over woorden te verspreiden! Volgend jaar zal ik verschillende lezingen geven voor AADE-leden in het hele land. Ze zullen horen over de taalbeweging en hoe belangrijk de woorden en boodschappen die we gebruiken zijn voor mensen met diabetes. Ik hoop dat dit werk meer professionals zal helpen om empowerende, persoonsgerichte en op sterke punten gebaseerde taal aan te nemen en ook zelf het woord te verspreiden!
Wat zou je nog meer willen dat de diabetesgemeenschap weet?
De diabetesgemeenschap speelt een belangrijke rol in deze taalbeweging. Als iemand met diabetes leerde ik drie decennia geleden voor het eerst over de impact van woorden in het diabeteskamp. Aangezien dit ons "virtuele" diabeteskamp is, wat is dan een betere plek om de #languagematters-campagne te verspreiden en er echt achter te komen? Met andere woorden, praat er niet alleen over, maar verander de manier waarop we praten. Dit is de enige manier waarop zorgaanbieders en de samenleving in het algemeen ooit zullen aanslaan en ons met meer respect en mededogen zullen benaderen - als ze ons zien praten en schrijven over diabetes op een persoonsgerichte en sterke punten. Diabetes is wat we hebben, niet wat we zijn. We zijn sterke, veerkrachtige, succesvolle, geweldige mensen en we hebben dit.
Bedankt dat je de tijd hebt genomen om met ons te praten Jane, en nogmaals gefeliciteerd met de AADE-erkenning. Zeker welverdiend!