Mindy Bartleson werd 20 jaar geleden gediagnosticeerd met diabetes type 1 (T1D) en beschouwt zichzelf als goed geïnformeerd over deze gezondheidstoestand.
Ze groeide op in het diabeteskamp, werkte voor nationale diabetesorganisaties en werkt nu in de gezondheidszorg als onderdeel van het communicatieteam van het Massachusetts General Hospital. Ze leest alles wat ze kan en blijft op de hoogte van onderzoek en dagelijkse zorg.
Dus hoe denkt ze over de pandemie, COVID-19 en diabetes?
In één woord zei ze tegen DiabetesMine: "Verward."
Bartleson is niet de enige.Met wisselende begeleiding, verschillende meningen en een grote klodder angst voor sociale media, is een groot deel van de diabetesgemeenschap in de war.
De wortel hiervan, zeggen experts, kan zelfs dieper gaan dan de vaak moment-tot-moment verschuivingen in wat we begrijpen over COVID-19. Het kan te maken hebben met het feit dat de informatie over diabetes als geheel al lang vol verwarring bestaat.
Bovendien beginnen mensen nu te verschuiven van thuiskantoren naar werkplekken, van bestellen naar misschien een restaurant bezoeken, en het komende schooljaar ligt voor de deur. Dit zorgt voor meer verwarring, zorgen en angst.
Wortel van de verwarring
Met tegenstrijdige nieuwsberichten waren mensen met diabetes onzeker over bijna alles wat met COVID-19 te maken heeft - van het oppotten van medicijnen tot welke soorten diabetescomplicaties hen meer in gevaar zouden kunnen brengen.
"Ten eerste waren patiënten helemaal bezig met het aanleggen van insuline, omdat ze hoorden en bang waren dat de toeleveringsketen zou breken nadat ze dat op het nieuws hadden gehoord", zegt dr. Minisha Sood, assistent-professor aan de Zucker School of Medicine en een endocrinoloog in het Lenox Hill Hospital in New York. Stad.
“Vervolgens kwam de verwarring over of ze immuungecompromitteerd waren of niet. Patiënten wisten niet of ze een hoger risico liepen om COVID-19 te krijgen, of ze meer zouden lijden als ze het zouden krijgen, of beide. "
Toen functionarissen, waaronder de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), meer leerden, pasten ze hun antwoorden aan. Uit de CDC druppelde informatie die aangeeft dat mensen met type 2 een verhoogd risico lopen op ernstige gevolgen als ze het virus oplopen, maar mensen met T1D lopen een "mogelijk" verhoogd risico.
Daarentegen publiceerde een groep onderzoekers in april de hypothese dat mensen met T1D een infectie met het coronavirus kunnen worden bespaard of mildere symptomen kunnen krijgen als ze COVID-19 ontwikkelen, vanwege een inherente onbalans in de immuniteit.
Er is ook een vermoeden dat COVID-19 het begin van zowel type 1- als type 2-diabetes kan veroorzaken. Maar tot nu toe is het bewijs voor beide beweringen niet doorslaggevend.
"Dit alles heeft de patiënten absoluut in verwarring gebracht", zei Sood.
Een meldingsprobleem
"De manier waarop we diabetesinformatie verspreiden in de medische wereld is een uitdaging om naar de cijfers en statistieken te kijken", zegt dr. Joshua Miller, medisch directeur diabeteszorg voor Stony Brook Medicine en een assistent-professor endocrinologie en metabolisme bij de faciliteit van de campus in New York.
Veel ervan komt neer op het probleem van het correct volgen van COVID-19-diagnoses bij mensen met type 1, type 2, LADA of enige andere vorm van diabetes. Het is voor het grootste deel aan de medische hulpverleners die de patiënten behandelen om de juiste dossiers bij te houden.
Het systeem dat ze doorgaans gebruiken, vermeldt vaak alleen of een persoon insulineafhankelijk is of niet, zonder andere details. Natuurlijk kan een patiënt die insuline gebruikt, type 1 of type 2 zijn, met vele andere bepalende factoren.
"Ik kan je niet vertellen hoe vaak ik op een klinische dag de‘ IDDM ’-code zie,” zei Miller over de medische code voor ‘insuline-afhankelijke diabetes. '
'Dat zegt niets,' zei hij. "Dat is het probleem bij het coderen en verspreiden van informatie [van de gerapporteerde codes]. Hoe omschrijf je de toestand van iemand correct? "
Die eerstelijnswerkers bevinden zich ook onder een begrijpelijke berg van stress met een stroom van ernstige gevallen die moeten worden behandeld, wat hun rapportage uitdagender kan maken.
"In de context van een acute situatie is het erg moeilijk om nauwkeurige informatie te krijgen", zegt dr. Francesco Rubino, voorzitter van metabole en bariatrische chirurgie aan King's College in Londen. "Daarom is zoveel informatie niet duidelijk."
Dr. Jacqueline Lonier, endocrinoloog en universitair docent geneeskunde aan het Columbia University Medical Center - Naomi Berrie Diabetes Center, is het daarmee eens. “Zoveel van de dubbelzinnigheid en onduidelijkheid komt hierop neer: alle gegevens die we hebben zijn gebaseerd op (medische) codering, en codering is niet precies. Naarmate de tijd verstreek, is het er eigenlijk niet beter op geworden. "
Het is allemaal erg frustrerend vanuit het perspectief van een patiënt die gewoon op de hoogte probeert te blijven. "Iedereen (ziekenhuizen, diabetesorganisaties, medische groepen) probeert iets te zeggen om antwoorden te geven, en we willen allemaal antwoorden", zei Bartleson. "Maar dat vergroot de verwarring. Ik voel me in de war door de stroom van informatie, wanneer het verschillende informatie is die uit veel plaatsen komt. "
Verwarrende virusgevallen
Dr. Sood in New York City had onlangs twee patiënten die haar lieten zien hoeveel we hier nog steeds niet zeker van zijn.
"Ik sta versteld van wat ik zie," zei ze.
Een daarvan was een 74-jarige met diabetes type 2. Hij kwam binnen met een hoge A1C (9,5) en vertoonde nierfalen van COVID-19. Op de IC, dacht ze, is dit de patiënt die hier niet goed van zal herstellen.
Een andere patiënte, een 30-jarige met type 1 die fit was, gebruikte "de nieuwste diabetesinstrumenten" en had een zeer lage A1C, dus ze ging ervan uit dat deze persoon snel zou herstellen.
Maar het tegenovergestelde gebeurde, waarbij de 74-jarige goed terugkwam terwijl de 30-jarige krachtig worstelde.
"De gevallen die ik heb gezien, volgden niet het idee dat jonge mensen en degenen die voor hun diabetes zorgen, het beter zouden doen dan ouderen en niet zo nauwlettend zouden zorgen," zei ze. "In veel gevallen gebeurt het gewoon niet op die manier."
Het verlangen om je sterk te voelen
Bartleson gelooft dat diabetesidentiteit, die vaak neigt naar het 'ik ben sterk en ik kan alles doen ondanks diabetes!' mensen met diabetes ertoe kunnen brengen op zoek te gaan naar de meest positieve informatie en vervolgens keuzes te maken waarvan nog niet bekend is dat ze in hun beste belang zijn.
"Velen van ons hebben de negatieve connotatie van‘ hoog risico ’. U weet:‘ Daar wil ik niet mee geassocieerd worden. Ik ben sterk. '' Ze zegt dat mensen met diabetes zijn geconditioneerd om dingen door te drukken, soms in plaats van een stapje terug te doen en voorzichtiger te zijn.
Ze ziet in haar gemeenschap, vooral onder jongvolwassenen en tieners, een neiging om te vertrouwen op gegevens die beweren dat ze geen hoog risico lopen op ernstige gevolgen.
Veel meer te leren
"Ik ben van mening dat we nog veel meer te leren hebben over COVID-19 en diabetes," zei Dr. Miller van Stony Brook, in navolging van de meeste medische professionals die het erover eens zijn dat er meer gegevens nodig zijn voordat we risico- en herstelpaden voor mensen kunnen kwantificeren. met diabetes.
In Londen werkt dr. Rubino samen met een team van artsen aan de bouw van het "COVIDiab", een register dat gegevens verzamelt van de frontlinie, niet alleen over patiënten met bestaande diabetes, maar ook over degenen met diabetische ketoacidose (DKA) en verhoogde bloedsuikers die niet zijn gediagnosticeerd vóór COVID-19. Al 150 medische groepen over de hele wereld hebben zich aangemeld en hij hoopt kwaliteitsgegevens te verzamelen voor een stevigere leerbasis.
Maar dat kost tijd. Wat weten we nu?
Het enige waar dokters het allemaal over eens lijken te zijn en er vertrouwen in hebben, is dit: hoe meer u diep graaft en voor uw diabetes zorgt, hoe beter uw uitkomst met COVID-19 zou moeten zijn.
"Als uw tijd binnen bereik (TIR) groter is dan 70 procent, zijn de resultaten met deze ziekte over het algemeen beter," zei Miller.
Endocrinologen over de hele linie suggereren dit en sporen mensen met alle soorten diabetes aan om hun dagelijkse zorg te verdubbelen, net zoals een zwangere vrouw met diabetes dat op dat moment doet.
‘Alsof je je op een oorlog voorbereidt’
Sood merkt op dat dit een bijzonder uitdagende tijd in de wereld is voor iedereen die worstelt met zelfzorg.
“Mensen laten voeding en slaap uit de boot vallen. Daar is het nu niet de tijd voor, 'zei ze.
"Het is alsof je je op een oorlog voorbereidt. Je moet je lichaam voorbereiden op die oorlog om er echt goed doorheen te komen, ”voegde ze eraan toe.
Dr. Bart Roep, professor en voorzitter van de afdeling diabetesimmunologie in City of Hope in Californië, staat op dezelfde pagina. Hij vertelde DiabetesMine dat "het nu een goede tijd is" voor mensen met diabetes om hun dagelijkse zorg op te voeren en, met goedkeuring van hun medisch team, vitamines zoals vitamine D aan hun dagelijkse routine toe te voegen.
Alle mensen hebben meer vitamine D nodig, zei hij, en mensen met een kleur, die op een unieke manier door hun huid gaan, doen dat nog meer.
"Doe nu je best om je bloedsuikers goed te krijgen en eet gezond met voedingssupplementen", zegt hij. "Vergeet niet waarom we ze vitamines noemen: ze zijn essentieel."
Columbia’s Lonier suggereert dat alle mensen met diabetes de tijd nemen om hun ziektedagbeheersplan te herzien, zelfs als ze denken dat ze het goed weten, "en ervoor te zorgen dat uw bloedsuikers zo goed mogelijk worden beheerd. Raak niet meer in paniek, maar wees meer bewust. "
En ben het er niet allemaal mee eens, sla medische afspraken over of negeer symptomen omdat u denkt dat het niets is. Snelle actie kan helpen.
Dus, zijn we veilig?
Dus als we al die voorzorgsmaatregelen nemen, zijn we dan veilig? Dat is de vraag die we allemaal willen beantwoorden. Maar het antwoord blijft voorlopig onduidelijk.
"Er is zoveel onzekerheid over wat te doen dit najaar," zei Miller. "We weten het gewoon niet. We hebben niet het bewijsmateriaal, de literatuur, die zegt dat het oké is om kinderen terug naar school te sturen. Ik krijg daar links en rechts vragen over, over mensen die weer aan het werk gaan en diabetes hebben, of over hun partner of kind. "
"Wat ik ze kan vertellen is dit: als je thuis blijft en een masker draagt, krijg je geen COVID-19. Dit is onweerlegbaar ”, zegt hij.
Dit betekent natuurlijk dat je moet oppassen dat anderen om je heen ook maskers dragen, vooral als ze je huis binnenkomen. Maar de boodschap om persoonlijke veiligheid te waarborgen door de richtlijnen te volgen, is duidelijk.
Bartleson zei dat ze hoopt dat diabetesorganisaties het beter doen door nieuwe COVID-19-informatie uit te leggen wanneer deze opduikt, en ze hoopt dat alle mensen eraan zullen denken nederig te zijn voor het virus.
'Ik neem dit alles ter harte', zei ze. "Ik ben bang dat mensen (met diabetes) een paar dingen zullen lezen, erop steunen dat‘ Ik ben sterk! ’En niet zo voorzichtig zijn als ze zouden kunnen zijn. Ik wil dat mensen veilig zijn. "
