Zoals Oprah Winfrey zegt: “Iedereen heeft een verhaal. En er valt iets te leren van elke ervaring. " Dat was nooit meer zo dan in de Diabetes Community!
Vandaag zijn we verheugd om te horen van collega-type 1 Wil Wilbur in de regio Dallas-Forth Worth in Texas, over zijn fascinerende verhaal over werken als een professionele culinoloog die helpt bij het onderzoeken van alles wat er in keukencreaties komt kijken. Onlangs is hij ook lid geworden van de Diabetes Online Community met zijn blog, The Busted Pancreas.
Over een voedselcarrière en lid worden van de #DOC, door Wil Wilbur
Mijn herinnering aan mijn diagnose is een beetje mistig, aangezien ik nog maar 2,5 jaar oud was. Het was 1991 en we woonden toen in Boynton Beach, Florida. Wat ik me wel herinner, is hoe ik me voelde: mijn moeder was bij mij thuis en ik was ziek. Ze was aan het strijken, we keken tv en ik lag in foetushouding op de bank met tranen in mijn ogen. Ik kon nauwelijks opstaan en als ik dat deed, hoefde ik alleen maar naar de badkamer te rennen om over te geven of te plassen. Mijn vader was aan het werk, en na urenlang hevig ziek te zijn geweest, bracht mijn moeder me naar het ziekenhuis. Ik herinner me alleen dat ik het ene moment thuis was en het volgende moment naar het ziekenhuis moest. Het was nacht en ik zat op de achterbank. Ik kan nog steeds de lichten zien vanaf de voorkant van de ingang van het ziekenhuis toen we stopten.
Vervolgens herinner ik me dat ik in een ziekenhuisbed lag met verpleegsters, doktoren en mijn ouders daar. Ik had een katheter in (praat over een raar gevoel als 2-jarige) en er zijn herinneringen dat ik het eten dat ik kreeg niet leuk vond. Mijn moeder bleef drie weken bij mij in het ziekenhuis.
Dat was het begin.
De eerste twintig jaar dat ik oud genoeg was om de leiding te hebben, deed ik het minimale om voor mezelf te zorgen. Ik controleerde amper mijn bloedsuikers, gaf mezelf niet de juiste dosis insuline (meestal nooit genoeg) en at de hele tijd junkfood.
Gelukkig zorgden mijn ouders in mijn vroege jeugd voor me door me mijn suiker te laten controleren en me te helpen met de I: C-verhoudingsberekeningen. Op school moest ik naar het kantoor van de verpleegster om mijn bloedsuikerspiegel voor de lunch te testen en mezelf een kans te geven. Als dat niet zo was, had ik het waarschijnlijk nooit gedaan.
Pas op de middelbare school begon ik echt slecht te worden. Ik heb waarschijnlijk mijn bloedsuikerspiegel gemiddeld eens in de drie dagen gecontroleerd (geen grapje). Ik dronk 2-3 energiedrankjes per dag en at fastfood voor ¾ van mijn maaltijden. Deze gewoonte werd er op de universiteit niet beter op door de toevoeging van alcohol en door 12-16 uur op mijn voeten te werken. Ik wilde niet nadenken over mijn bloedsuikers, het testen en berekenen van koolhydraten. Ik wilde een kind zijn ... plezier maken, naar de film gaan met mijn vriendin (nu vrouw!) En uitgaan met vrienden.
Insulinepompen werden besproken, maar ik heb altijd geweigerd. Ik wilde nooit een apparaat aan me vastmaken, en vooral een buis die eraf hing om aan dingen te blijven haken. Ik was prima in orde met meerdere dagelijkse injecties ... en het betekende dat ik het feit dat ik diabetespatiënt was zo discreet mogelijk kon houden.
Ik was een jonge kerel - ik dacht dat ik onoverwinnelijk was. Je herinnert je die tijd in je leven waarschijnlijk nog, hè?
Een insulinepomp vinden en liefde
Toen ik klaar was met studeren en een 'echte' baan kreeg, begon ik meer als een volwassene te denken. Mijn verloofde Molly wilde dat ik gezonder was, en we begonnen te praten over opties om mijn bloedsuikers onder controle te krijgen. Rond die tijd kwam mijn moeder op een dag naar me toe met een pamflet voor het Omnipod-insulinemanagementsysteem.
Ik was onder de indruk. Ik had nog nooit een insulinepomp gezien zonder dat er een slang aan hing. De belangrijkste reden om niet naar een insulinepomp te gaan, was nu geen probleem. Molly was er helemaal voor, ongeacht de kosten. Ze wist dat het voor mezelf zou zorgen gemakkelijker zou maken en me langer in leven zou houden.
Binnen enkele uren denk ik dat ik Insulet (makers van de Omnipod) heb gebeld en ben begonnen met het verkrijgen van die insulinepomp. Ik gebruik het Omnipod-systeem nu ongeveer zes jaar. Ik kon me niet voorstellen dat ik op een andere pomp zou zijn. Ik heb zelfs voor korte periodes terug moeten gaan naar meerdere dagelijkse injecties, en de Omnipod is nog steeds een redder in leven. Nu wacht ik gewoon op hen om een app te maken om de insulinetoediening vanaf uw smartphone te regelen!
Het was de eerste stap om beter voor mezelf te zorgen, door mezelf insuline toe te dienen en in correctere doses dan de voorgaande 10 jaar. Ik deed echter nog steeds niet alles wat ik nodig had (zoals het vaak genoeg testen van mijn suiker).
Een levensmiddelentechnoloog met diabetes?
Van beroep, werkzaam in de voedingsindustrie, als levensmiddelentechnoloog of culinoloog - wat in wezen betekent dat ik voor mijn werk met voedsel mag spelen!
Het begon allemaal op de middelbare school en ik wilde met mijn vriendin in een “gemakkelijke” klas zitten. Ze schreef zich in voor een les 'hospitality services' op een externe campus, dus ik koos die les ook. Toen besefte ik dat ik het heerlijk vond om in de keuken te zijn, vooral na een stage bij een Marriott-hotel in Dallas.
Sindsdien, op 15-jarige leeftijd, zit ik in de horeca.
Ik ben al mijn hele leven dol op eten, koken en vooral eten. Ik herinner me dat ik als kind naar diners ging, dol op het snelle, vette eten. Zodra ik kon, kookte ik op zondagochtend thuis de pannenkoeken.
Al snel evolueerde ik als kind van het eten bij diners voor het ontbijt naar een culinaire school (in plaats van de verpleegschool ... maar dat is een ander verhaal!) en in de wereld van voedselproductie via een Culinary Science-programma.
Toen ik eenmaal in professionele keukens begon te werken, kwam ik erachter dat ik er echt van genoot. De tijd ging snel voorbij, het was leuk en ik heb het nooit als een baan beschouwd. Ik wist op de middelbare school dat ik naar de Culinaire School wilde gaan en op een dag mijn eigen restaurant wilde hebben.
Tijdens de Culinaire School leerde ik over de voedselverwerkende industrie en werd vervolgens gemotiveerd om mijn studie voort te zetten om een volledige graad in Culinaire Wetenschappen te behalen. Dit combineerde mijn culinaire achtergrond met voedingswetenschap en leidde tot een stage bij het bedrijf waar ik nu nog steeds zit. Ik heb gewerkt aan de wetenschappelijke kant, in de verkoop en ben overgestapt naar fulltime culinair. Mijn rol is nu een Research Chef, met de taak om onderzoek te doen, te reizen (soms over de hele wereld) en verschillende keukens te eten om toekomstige trends naar onze klanten te brengen.
U denkt misschien, hoe doet een diabetespatiënt het ... eten en spelen met voedsel voor de kost?
Veel berekeningen, een ton insuline (soms) en matiging. We doen allemaal veel berekeningen, en ik gebruik misschien nogal wat insuline als we elke dag in meer dan 10 restaurants eten, maar het belangrijkste is dat ik gematigd moet zijn. Neem een hapje, of twee van elk gerecht, en ga verder. Dit bespaart zowel mijn maag als mijn totale voedselinname om voor te bolussen!
Een truc die ik doe, is om wat extra insulinepennen te kopen om mijn pomp aan te vullen tijdens deze voedselwaanzin. Op die manier gebruik ik niet alle insuline in mijn Omnipod in minder dan 24 uur (ja, ik heb meer dan 200 eenheden insuline gebruikt in minder dan 24 uur).
De meeste dagen bestaan niet uit deze buitensporige hoeveelheid restaurantbezoeken en eten, maar het gebeurt wel een paar keer per jaar. Dit is gedeeltelijk de reden waarom ik meer betrokken wilde worden bij het DOC - om meer verantwoordelijk te worden als een individuele PWD (persoon met diabetes) en in het algemeen meer betrokken te zijn bij mijn gezondheid.
Een nieuw begin met diabetes + blog
Dus hier ben ik in mijn laatste jaar van mijn twintiger jaren, gedreven om meer betrokken te raken en deze diabetesgemeenschap te helpen ondersteunen.
In veel opzichten voelt het alsof ik pas aan het begin van mijn leven met diabetes ben en het soort peer-ondersteuning vind dat ik nooit echt had gehad toen ik opgroeide.
Het was eind 2017 dat ik de beslissing nam om mezelf in een nieuwe richting te duwen, om in het algemeen gezonder te zijn en dit nieuwe pad in diabetes te beginnen. Dit kan te wijten zijn aan het feit dat mijn vrouw en ik ons eerste kind kregen in december 2016, of gewoon meer volwassen werden en in die gedachtegang van 'oud getrouwd stel' gingen zitten ... lolHoe dan ook, het werd tijd dat ik iets veranderde, maar ik wist dat ik de hulp en steun van mijn familie nodig had.
Voor mijn verjaardagscadeau vorig jaar vroeg ik mijn vrouw Molly om toestemming om mijn eigen diabetesblog te starten. Dit omvatte een betaalde website, een logo-ontwerp, een e-mailmarketingtool en de tijd om dit te kunnen doen. Ze vertelde me meteen dat het een geweldig idee was en steunde me. (Ze bedacht eigenlijk de naam ‘Busted Pancreas’ - bedankt schat!). Mijn kleine dochter is ook een grote inspiratie om dit te doen (hoewel ze het zich nog niet realiseert), en al onze familieleden hebben ons enorm gesteund.
Dus in november 2017 ben ik begonnen De kapotte alvleesklier blog.
Daarnaast kwam Instagram als mijn belangrijkste socialemediakanaal, samen met Facebook en Twitter, en af en toe wat Pinterest- en LinkedIn-actie.
Mijn oorspronkelijke doel en drive om dit te doen was (en is nog steeds) om een groter deel van de D-community te zijn, zowel persoonlijk als online. Omdat ik de afgelopen 26 jaar nauwelijks voor mezelf heb gezorgd, dacht ik dat het tijd werd dat ik mijn eigen zaken op een rijtje zou krijgen en ook zou proberen anderen te helpen die worstelen met deze levenslange ziekte.
Sinds ik hiermee ben begonnen, heb ik meer online aanwezigheid en op sociale media opgebouwd en ben ik begonnen met het bijwonen van JDRF en andere lokale T1-gerelateerde evenementen lokaal in mijn omgeving. Op dit moment is het waanzinnig druk, maar er is elke week tijd vrijgemaakt om te blijven schrijven, posten en communiceren met anderen op mijn sociale media-accounts. Persoonlijk kijk ik ernaar uit om meer T1D's te ontmoeten in de regio Dallas-Fort Worth en vrienden te worden!
Toen ik opgroeide, heb ik nooit andere vrienden met diabetes gehad, en ik wil dat deze gemeenschap laat zien hoe groot we echt zijn, maar ook vriendelijk en ondersteunend.
Wat belangenbehartiging betreft, leer ik ... Ik wil meer betrokken raken bij de gemeenschap, helpen bij het organiseren van evenementen en deelnemen aan diabetesorganisaties. Dit alles is erop gericht om uiteindelijk een positief verschil te maken voor mensen met diabetes.
Bedankt voor het delen, Wil! We houden ervan om de bekrachtigende boodschap te zien dat PWD's elke carrière kunnen hebben die ze kiezen (een evenement vol voedsel). En we zien graag dat nieuwe mensen “wakker” worden over diabetesverbindingen en belangenbehartiging, natuurlijk!
{Wilt u schrijven voor DiabetesMine of heeft u een verhaaltip voor ons?
Stuur uw idee (en) naar [email protected]}
