Maak kennis met Brian Hulmes in Denver, CO, wiens familie onlangs in de wereld van diabetes type 1 werd gegooid toen zijn peuterdochter werd gediagnosticeerd, en een andere dochter testte positief op T1D-autobodies. Misschien heeft hij een manier gevonden om het voor iedereen minder eng te maken ...
Zijn idee is om een kinderboek te schrijven dat niet per se over diabetes zelf gaat, maar geruststelling kan geven over het aanpakken van beangstigende dingen en moedig zijn. Het is ook compleet met gekke karakters en kleine monsters!
Brian heeft een Kickstarter crowdfunding-campagne gelanceerd in de hoop genoeg geld in te zamelen om dit boek te publiceren dat hij op een dag niet alleen aan zijn eigen dochter (s) zou kunnen presenteren, maar ook aan anderen in de diabetesgemeenschap.
Over het hoofd bieden aan diabetes met verhalen, door D-Dad Brian Hulmes
Hoi! Wij zijn de Hulmes en ons type 1-verhaal begon ongeveer een jaar geleden.
Onze toenmalige 9 maanden oude baby werd slap wakker - ze kon haar hoofd of armen niet optillen en ze ademde zwaar. Mijn vrouw bracht haar naar de dokter die niets met haar kon vinden. In een opwelling besloten we haar bloedsuikerspiegel te testen, en ze kwam extreem hoog terug. Dus adviseerde de dokter mijn vrouw om zo snel als veilig was naar het ziekenhuis te gaan. In het ziekenhuis werd onze dochter met een LifeFlight-team in een ambulance geplaatst en met spoed naar een groter ziekenhuis gebracht dat was uitgerust met een PICU. Ik verliet het werk en ontmoette mijn vrouw en dochter in het ziekenhuis, waar onze dochter daar vier dagen doorbracht om te herstellen.
We hebben veel geluk dat we in Denver wonen, waar het Barbara Davis Center for Diabetes is gevestigd. We hebben echt geweldige training en zorg van hen gekregen. Zoals ik zeker weet dat sommigen van jullie het kunnen vertellen, was het afgelopen jaar gevuld met slapeloze nachten vol CGM-meldingen en flessen chocolademelk. Het was niet gemakkelijk, maar we hebben geleerd om vreugde te vinden tijdens de reis.
Eerder dit jaar hebben we besloten om onze twee oudere kinderen te laten testen op hun waarschijnlijkheid om diabetes type 1 te krijgen door middel van de landelijke studie genaamd TrialNet. De resultaten van onze zoon waren negatief, maar onze 5-jarige dochter kwam terug met twee positieve auto-antilichamen, wat betekent dat ze een kans van meer dan 50% heeft om T1D te ontwikkelen in de komende 5 jaar. We besloten haar in te schrijven voor een experimentele pre-type 1 studie bij het Barbara Davis Center. Om ons voor te bereiden op de studie, moesten we haar bloedsuikerspiegels een week lang elke dag en nacht testen. We dachten een beetje: "Geen probleem. We doen het al bijna een jaar met onze eenjarige. " Maar onze oudste is GEWELDIG van naalden. Het is bijna onmogelijk uit te leggen hoe moeilijk het is om je verwoede kind vast te pinnen en haar met een naald te steken. Ik zal nooit vergeten dat ik dat moet doen.
We hebben van alles geprobeerd om haar te laten ontspannen, maar niets leek te werken. Ik besloot haar een verhaal te vertellen om haar zover te kalmeren dat we haar bloed konden afnemen. Ik verzon een dom verhaal over een wezen genaamd Alison dat overal bang voor was, en hoe haar vriendin Barbara haar zou helpen dapper te zijn. Ik zou elke avond een klein beetje aan het verhaal toevoegen, en het werd een heel lief moment tussen ons.
Ze trok zelfs Alison en Barbara op haar arm zodat ze zich kon herinneren dat ze dapper was.
Ik besloot het verhaal van Alison en Barbara formeel te schrijven omdat ik zag dat mijn dochter moediger werd door gewoon naar een verhaal over hen te luisteren. Het was verbazingwekkend om te zien welke impact zo'n dom verhaal op haar had, en ik zou graag zien dat het zelfs één ander kind zou helpen hun angsten te overwinnen.
"Alison & Barbara In The Rainforest" is een 32 pagina's tellend kinderboek op rijm. Het beschrijft wie Alison is, waar ze het meest bang voor is, hoe haar vriendin Barbara haar helpt haar angsten onder ogen te zien, en de transformatie die Alison als gevolg daarvan ondergaat. Het heeft al meerdere bewerkingsronden doorgemaakt door een externe editor en we proberen momenteel de juiste illustrator te bevestigen.
Bij onze tweede dochter is nog geen type 1 vastgesteld, maar we hebben het geluk dat we tijd hebben om haar voor te bereiden op het leven ermee. Ze ziet hoe goed onze jongste ermee omgaat en hoewel ze niet opgewonden is, begrijpt ze dat ze een redelijk normaal leven kan leiden met diabetes.
En ik heb haar het verhaal van Alison & Barbara nog niet gelezen - het is mijn droom om haar ooit te verrassen met de geïllustreerde versie. Als u besluit het boek vooraf te bestellen, helpt u die droom uitkomen. En als u het verhaal aan uw kind, nicht, neef of kleinkind voorleest, zullen zij misschien ook leren dapper te zijn.
Voor alle duidelijkheid: onze inspanningen om geld in te zamelen zijn geen poging om een medelijdenfeestje te organiseren. We hebben ons aangepast aan het leven met een kind met diabetes, en we anticiperen volledig op het grootbrengen van twee kinderen met T1D. Hoewel het moeilijk is, vinden we vreugde in de reis. Onze Kickstarter is eerder bedoeld om andere kinderen te helpen hun angsten onder ogen te zien door middel van verhalen. Ik zag mijn dochter op een grote manier opgroeien dankzij dit dwaze verhaal, en als we andere kinderen kunnen helpen hun angsten onder ogen te zien of een beetje moediger te zijn, dan zijn we op een grote manier geslaagd.
We zijn benieuwd naar uw steun en we zijn verheugd om het verhaal van Alison en Barbara met de wereld te delen!
.jpg)
.jpg)
