Welkom bij Tissue Issues, een adviesrubriek van komiek Ash Fisher over bindweefselaandoening Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) en andere chronische ziekteproblemen. Ash heeft EDS en is erg bazig; het hebben van een adviesrubriek is een droom die uitkomt. Heeft u een vraag voor Ash? Neem contact op via Twitter @AshFisherHaha.
Beste weefselproblemen,
Ik heb onlangs de diagnose fibromyalgie gekregen. Het is een opluchting om eindelijk te weten waarom ik de hele tijd pijn heb. Mijn vriendin (laten we haar Sarah noemen) heeft ook fibromyalgie en deelt er online veel over. Telkens wanneer ik contact met haar heb opgenomen voor advies en medeleven, onderbreekt ze me en maakt me een 'one-up' van haar veel ergere symptomen en herinnert ze me eraan dat ze meestal bedlegerig is, terwijl ik nog steeds fulltime werk. Het geeft me het gevoel dat ik dramatisch doe en dat ik mijn mond moet houden over mijn problemen. Zal ik er met haar over praten?
- Voel je als een fraudeur
Beste gevoel als een fraudeur (maar wie is absoluut geen fraude),
Allereerst ben ik blij dat je een diagnose en verklaring hebt gekregen voor je chronische pijn. Ik hoop dat je wat verlichting en genezing begint te krijgen.
Nu de kwestie van je vriendin Sarah. Het spijt me zo dat wanneer je contact met haar opneemt, je je uiteindelijk ongeldig voelt over je eigen symptomen. Dat klinkt frustrerend en demoraliserend. Ik ken Sarah duidelijk niet, maar ik betwijfel of ze dit opzettelijk of met kwade opzet doet.
Voor mij klinkt het als wat ze is werkelijk communiceren met u is: "Ik kan u momenteel niet ondersteunen."
Wij mensen - de gewone stervelingen die we zijn - zijn vaak niet goed in het rechtstreeks uitdrukken van wat we bedoelen of nodig hebben. Het klinkt alsof Sarah het erg moeilijk heeft en waarschijnlijk rouwt om haar oude leven voordat haar symptomen haar dwongen om uit het personeelsbestand te stappen en naar bed te gaan.
Dit betekent niet dat Sarah een slecht persoon is; het betekent gewoon dat Sarah op dit moment geen goede optie is voor ondersteuning.
Uw diagnose en uw symptomen zijn reëel.
Lees de vorige zin nogmaals, langzaam en hardop: Uw diagnose en uw symptomen zijn reëel. Uw pijn is echt en u verdient erkenning en steun.
Zelfs als uw geval minder "ernstig" is (of hoe u of Sarah het ook wilt categoriseren), betekent dit niet dat u erover moet zwijgen. Het betekent alleen dat u een andere bron van ondersteuning moet vinden.
Sarah heeft duidelijk gemaakt - zij het indirect - dat ze momenteel niet voor je kan komen opdagen. Dus ontmoet haar waar ze is, en neem een pauze om contact met haar op te nemen voor medeleven of advies.
Heeft u nog andere vrienden met fibromyalgie of vergelijkbare chronische ziekten waar u contact mee kunt opnemen? Heb je online ondersteuningsgroepen geprobeerd? Zoek naar fibro-groepen op Facebook en word lid van een paar. Bekijk de fibro-subreddit, die bijna 19.000 leden heeft.
Test de wateren door te posten als je wilt, of lees gewoon wat anderen te zeggen hebben. U zult waarschijnlijk vrij snel bepalen welke groepen waardevol voor u zijn (en welke niet).
Ik garandeer je dat er een online ruimte voor je is waar je je welkom, op je gemak en ondersteund voelt. Het kan wat onderzoek en geduld vergen om het te vinden. Hopelijk maak je uiteindelijk een paar vrienden met wie je medelijden kunt hebben.
Heeft u uw diagnose gedeeld met vrienden en dierbaren? Misschien merkt u dat u al anderen kent met fibromyalgie.
Fibromyalgie is een al lang gestigmatiseerde ziekte die door veel artsen en leken nog steeds wordt afgedaan als 'in je hoofd'. Als gevolg hiervan zijn sommige mensen voorzichtig met het delen van hun diagnose, omdat ze niet willen worden beoordeeld of de les willen lezen.
Als je een paar voelsprieten uitspreekt, zul je ontdekken dat je meer vrienden hebt die jouw diagnose delen dan je denkt.
Hoewel het soms zo kan lijken, is chronische pijn geen wedstrijd. Ik geloof echt in mijn hart dat niemand opzettelijk probeert de pijn van anderen ongeldig te maken of iemand anders te 'slaan' door de ziekste te zijn. We doen allemaal ons best om door deze stressvolle, drukke, uitputtende wereld te navigeren.
Soms kunnen of willen we niet uiten dat we te veel lijden om het lijden van een ander te verdragen. Ik hoop dat je binnenkort solide ondersteuning kunt vinden. En ik hoop dat jij en Sarah in staat zijn om erachter te komen hoe ze vrienden kunnen zijn zonder dat een van jullie zich slecht voelt over je vriendschap. Ik trek voor je.
Wiebelig,
As
Ash Fisher is een schrijver en komiek die leeft met het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom. Als ze geen wiebelige-baby-hertendag heeft, wandelt ze met haar corgi, Vincent. Ze woont in Oakland. Lees meer over haar op haar website.
