- Nieuw onderzoek toont aan dat als gevolg van een gebrek aan betaalbaarheid en toegang, meer mensen wier leven afhankelijk is van insuline, zich tot de zwarte markt en online "pay it forward" -groepen wenden voor hulp.
- Een D-Mom in Minnesota met een type 1-dochter heeft The Gold Vial Project opgericht om het bewustzijn te vergroten en beleidsmakers te helpen bij het aanpakken van buitensporige insulineprijzen.
- In Kentucky heeft een voormalig journalist met diabetes type 1 Sensible Insulin gelanceerd, dat Amerikanen met diabetes helpt toegang te krijgen tot betaalbare insuline via Canadese apotheken.
Terwijl de verontwaardiging over de insulineprijzen in het hele land voortduurt, vinden voorstanders van diabetes steeds nieuwe manieren uit om hun leeftijdsgenoten in nood te helpen.
Een D-Mom in Minnesota heeft het zogenaamde The Gold Vial Project gelanceerd, waarbij kunstwerken worden gemaakt van lege insulineflessen en deze naar politici worden gestuurd die beloven te streven naar lagere prijzen. Wetgevers die aan boord zijn, worden aangemoedigd om hen bij de hand te houden en het woord te verspreiden.
Ondertussen werd in Kentucky een oud type 1 geïnspireerd om een onderneming te starten die mensen in contact bracht met Canadese apotheken om hun levensondersteunende medicatie tegen een veel betaalbare prijs te kopen dan in Amerika.
Deze inspanningen zijn geboren uit wanhoop.
Insuline verhandelen en lenen
In een nieuwe studie die in december 2019 werd gepubliceerd, bevestigde meer dan de helft van de deelnemers dat ze zich tot de ondergrondse zwarte markt hebben gewend om toegang te krijgen tot de medicijnen en benodigdheden die ze nodig hebben. Dit omvat het doneren, verhandelen, lenen en kopen van medicijnen en benodigdheden rechtstreeks van andere personen, meestal online.
Bijna 50 procent van de 159 ondervraagde mensen zei dat ze de levensbehoeften voor hun gezin niet konden betalen als gevolg van diabeteskosten, en de financiële problemen waarmee ze worden geconfronteerd, dwingt sommigen om het zonder voedsel, onderdak, kleding en vervoer te stellen.
Meer dan 50 procent zei dat ze zelf medicijnen of voorraden hadden gedoneerd, terwijl 35 procent donaties ontving, 24 procent medicijnen verhandelde, 22 procent geleende artikelen en 15 procent artikelen kocht. Deze uitwisselingen vonden plaats tussen familie, vrienden, collega's, online kennissen en vreemden.
De onderzoekers meldden dat mensen die financiële stress meldden vanwege hun diabetesbehoeften, zes keer meer kans hadden om deel te nemen aan ondergrondse uitwisselingen en drie keer meer kans hadden om donaties te zoeken.
"Er is een dringende behoefte om de toegang tot medicijnen die essentieel zijn voor het leven te verbeteren ... Onze studie wijst op een mislukking in het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem, aangezien dergelijke ondergrondse uitwisselingen misschien niet nodig zijn als medicijnen en voorraden beschikbaar waren", concludeerden de onderzoekers.
"Mensen willen niet frauduleus zijn of de wet overtreden", voegde hoofdonderzoeker Dr. Michelle Litchman eraan toe. “Mensen willen gezond zijn. We moeten erkennen dat ze dit hoe dan ook zijn begonnen. "
De grassroots # insulin4all-belangenbehartiging en # MakeInsulinAffordable-campagne van de American Diabetes Association beginnen impact te krijgen. Het Congres heeft bijvoorbeeld meerdere rekeningen geïntroduceerd die zijn gericht op de prijsstelling van insuline, terwijl staten noodtoegangswetten en wetten voor insuline-copay-limieten aannemen. Maar de verandering komt duidelijk niet snel genoeg voor degenen in het hele land die het hard nodig hebben.
Dus individuen worden inventief met nieuwe manieren om deze crisis aan te pakken. Het Gold Vial Project en Sensible Insulin zijn twee geweldige voorbeelden.
Gouden insulineflesjes als ‘een constante herinnering’
Minnesota D-Mom Lija Greenseid en haar 13-jarige dochter met T1D zijn de krachten achter dit nieuwe initiatief dat bekend staat als The Gold Vial Project.
Greenseid, beleidsadviseur, is sinds de diagnose van haar dochter al zes jaar actief in de Diabetes Online Community. Ze hielp een paar jaar geleden bij het opzetten van de populaire online belangenbehartigingsgroep Project Blue November.
Onlangs was ze een sterke stem van # insulin4all-belangenbehartiging, zowel nationaal als aan het thuisfront in Minnesota, een staat die een leider was in de discussie over insulineprijzen. Dat is grotendeels te danken aan een andere Minnesota D-Mom, Nicole Smith-Holt, die haar 26-jarige zoon Alec verloor als gevolg van het rantsoeneren van insuline.
Gedeeltelijk geïnspireerd door de Blauwe Cirkel, als universeel symbool voor diabetes dat jaren geleden werd aangenomen door de Internationale Diabetes Federatie, kreeg Greenseid een eigen idee: wat als ze in plaats van een blauwe cirkelspeld of armband lege insulineflesjes zou kunnen gebruiken als creatieve manier om de aandacht van wetgevers te trekken?
Het begon toen Greenseid een ontmoeting had met de gouverneur en de luitenant-gouverneur van Minnesota en ze haar dochter een leeg insulineflesje goud liet schilderen als een snuisterij om aan hen te geven. De plaatselijke krant maakte een foto van haar die ze doorgaf en zette die op de voorpagina. Naderhand toonde de gouverneur dat gouden flesje in de hand tijdens een persconferentie terwijl hij sprak over de Alec Smith Emergency Insulin Act-wetgeving die in die staat wordt overwogen.
"Insuline is zijn gewicht in goud waard, maar zou lang niet hetzelfde moeten kosten om het te betalen", zegt ze.
Tot op heden hebben ten minste 33 politici in 9 staten een gouden flacon in een of andere vorm ontvangen. Dat omvat 10 vrouwen en 23 mannen, 20 democraten en 13 republikeinen, een echt tweeledige belangenbehartiging:
- 4 presidentskandidaten (Warren, Yang, Biden en Bloomberg)
- 7 Amerikaanse vertegenwoordigers
- 5 Amerikaanse senatoren (inclusief Warren, ook een presidentskandidaat)
- 1 gouverneur
- 1 procureur-generaal
- 11 staatsvertegenwoordigers of kandidaten
- 5 staatsenatoren
Greenseid promootte haar initiatief tijdens de National Diabetes Awareness Month in november en moedigde andere pleitbezorgers aan om hun eigen flesjes met goud te versieren en deze online te delen.
Ze ziet de flesjes als een manier om contact te maken met mensen en de boodschap over de onbetaalbaarheid van insuline te verspreiden onder mensen in (of op zoek naar) een politiek ambt. Ze dienen als een tastbaar teken om het probleem zichtbaar te maken.
"Dit kan een constante herinnering zijn die ze bij hen houden, hen eraan herinneren waar ze voor vechten," zegt ze.
"Dit is een idee dat mensen kunnen gebruiken", zegt Greenseid. "Mijn doel is dat dit een andere manier is waarop mensen betrokken kunnen raken en hun eigen stem, hun eigen creativiteit kunnen gebruiken om een verschil te maken."
Verstandige insuline: haal het uit Canada!
Net buiten Louisville, Kentucky, merkte Kevin Trager, dat al jarenlang type 1 was, dat hij steeds bozer werd over torenhoge insulineprijzen en het schijnbare gebrek aan actie van de machthebbers.
Trager werd in 2001 op 12-jarige leeftijd gediagnosticeerd en zegt dat hij nooit had gedacht een diabetesadvocaat te zijn. Hij was journalist van beroep en werkte bij tv-uitzendingen in Kentucky en het hele land tot een paar jaar geleden, toen hij besloot terug naar school te gaan om een masterdiploma in maatschappelijk werk te behalen.
Begin 2019, toen hij de toenemende berichtgeving in de media over de insulineprijzen begon op te merken, voegde Trager zich bij zijn lokale # insulin4all-afdeling in Kentucky en begon hij anderen te ontmoeten die gepassioneerd waren over de kwestie.
Medisch toerisme begon ook zijn aandacht te trekken. Hij zag mensen in de diabetesgemeenschap naar Canada en Mexico reizen voor insuline, en de journalist in hem zette zijn eigen onderzoek aan. Trager reisde naar Windsor, Ontario, om zelf het kopen van Canadese insuline te ervaren. Daar kost een flacon met snelwerkende insuline slechts ongeveer $ 30, - in vergelijking met ongeveer $ 300 hier in de Verenigde Staten.
Dit leidde tot een idee: hij besloot een dienst op te zetten met de naam Sensible Insulin, waarmee hij mensen informatie kan geven over het vinden van goedkopere insuline via Canadese apotheken, of ze nu persoonlijk kopen of laten verzenden vanuit dat land naar de Verenigde Staten. .
Sinds half januari heeft hij contact met ongeveer 90 mensen, voornamelijk buiten Kentucky. Trager praat rechtstreeks met hen om hun verhalen en betaalbaarheidsproblemen te leren, en verbindt hen vervolgens met een Windsor-apotheek om insuline te kopen als ze ervoor kiezen om verder te gaan.
Hij is ook van plan om samen te werken met de kantoren van endocrinologen in de staat en een schoolsysteem in de omgeving van Louisville om pamfletten over Sensible Insulin te delen, in de hoop contact te leggen met meer mensen in nood.
“Als type 1 was ik het zat om mensen te zien lijden, en de mensen die de macht hebben om er iets aan te doen, lossen dit niet op. Ik was een beetje pissig, ”zegt Trager. "Het breekt mijn hart dat dit de Verenigde Staten van Amerika is in 2020 en dat mensen sterven omdat ze zich geen insuline kunnen veroorloven. Ik heb ervoor gekozen om nu iets te doen om hen te helpen. "
Ja, hij weet dat het technisch gezien illegaal kan zijn om geneesmiddelen op recept te importeren, maar hij weet ook dat een FDA-vrijstelling persoonlijke invoer van 90 dagen aan insuline voor persoonlijk gebruik toestaat. Een agent van de grenswacht in Windsor vroeg hem daar zelfs naar.
Hij verdient hier geen geld mee; het is strikt vrijwillig. Hij overweegt of zijn inspanningen kunnen worden omgezet in een grotere belangenbehartiging of een non-profitorganisatie om meer mensen te helpen, vooral als hij zijn selectie van vertrouwde apotheken in Canada kan uitbreiden.
Trager maakt zich zorgen dat meer media-aandacht en PWD's die naar het buitenland reizen om insuline te kopen, kunnen leiden tot beleidswijziging inzake handhaving aan de grens. Maar als dat gebeurt, zegt hij dat onze diabetesgemeenschap andere manieren zal vinden om elkaar te helpen.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
