Wat zit er in mijn MBC Tool Kit

In november 2017 kreeg ik de diagnose uitgezaaide borstkanker (MBC).

In dezelfde week werd mijn zoon twee jaar oud en vierden mijn man en ik onze vijfde huwelijksverjaardag. Bovendien hadden we net ons eerste huis gekocht en de overstap gemaakt van het inspannende leven in New York City naar de landelijke buitenwijken van New York.

Voorafgaand aan mijn diagnose werkte ik als advocaat op de oudere advocaten in New York City en was ik atleet. Tijdens mijn studie was ik lid van het varsity-zwemteam en enkele jaren later voltooide ik de New York City Marathon.

Ik moest snel leren hoe ik me met MBC aan het leven kon aanpassen. Sinds mijn diagnose heb ik de afgelopen twee jaar geleerd wat helpt, wat niet helpt en wat het belangrijkst is voor mijn zorg.

Hier zijn enkele van de tips die ik bewaar in mijn MBC-‘toolkit’.

De kracht om hulp te vragen

Ik ben altijd een volhardend persoon geweest.

Hoewel mijn man het misschien koppig noemt, zijn mijn vasthoudendheid, doorzettingsvermogen en bereidheid om dingen zelf uit te zoeken altijd een aanwinst voor mij geweest. Of het nu om een ​​complexe rechtszaak gaat of om een ​​atletische onderneming, ik zou altijd mijn hoofd naar beneden buigen en doorzetten.

Maar na mijn MBC-diagnose besefte ik al snel hoe schadelijk deze houding zou kunnen zijn - voor mij en voor mijn familie.

Ik was in die tijd in de eerste plaats een thuiswonende ouder voor mijn 2-jarige zoon, en we hadden geen familie in de buurt. We kenden ook niet veel mensen in onze nieuwe stad. We hadden moeite om routines, gemeenschap en wegen voor hulp vast te stellen.

Uiteindelijk lieten we onze ouders een aantal weken bij ons komen logeren om ons op de been te helpen.Ik bracht meerdere dagen per week door in het ziekenhuis, onderging diagnostische tests en ontmoette mijn zorgteam. Ik had weinig bandbreedte over.

Nu, bijna 2 jaar na mijn diagnose, weet ik dat hulp uit veel verschillende plaatsen kan komen. Als iemand aanbiedt om een ​​maaltijdtrein op te zetten, mijn zoon 's middags mee te nemen of me naar een afspraak te brengen, kan ik daar gemakkelijk mee instemmen zonder me zwak te voelen.

Ik weet dat voor mijn ziekte een gemeenschap nodig is om te navigeren, en door hulp te accepteren, kan ik beter voor mezelf en voor mijn gezin zorgen.

Geestelijke gezondheidszorg

In de weken na mijn diagnose had ik moeite om uit bed te komen. Ik zou in de spiegel kijken en me afvragen wie de persoon was die naar me staarde en wat er met haar zou gebeuren.

Binnen een paar dagen na mijn diagnose nam ik contact op met mijn huisarts om mijn geestelijke gezondheid te bespreken toen ik dit nieuwe leven met uitgezaaide kanker inging.

Ik leef met een geschiedenis van depressie en angst, dus ik wist dat het handhaven van mijn mentale gezondheid van cruciaal belang zou zijn voor therapietrouw en het vinden van een nieuw normaal.

Mijn dokter verwees me door naar een psychiater die me helpt bij het beheren van mijn psychiatrische medicatie. Ze is ook een bron voor medicijnen om mijn bijwerkingen te beheersen, met name vermoeidheid en slapeloosheid.

Mijn man en ik wonen ook alle steungroepen bij. En tijdens het eerste jaar na mijn diagnose hebben we als koppel een therapeut ontmoet om enkele van de enorme uitdagingen waarmee we worden geconfronteerd te bespreken.

Een betrouwbaar zorgteam

Mijn huisarts en psychiater zijn zeer betrokken bij mijn zorg en ik vertrouw ze allebei volledig. Het is absoluut noodzakelijk om een ​​zorgteam te hebben dat naar u luistert, u ondersteunt en erkent wie u bent als persoon, niet alleen als patiënt.

Mijn eerste oncoloog en borstchirurg waren vaak afwijzend tegenover mijn vragen en onbuigzaam of onverschillig over veel van mijn zorgen. Na enkele weken hiervan zochten mijn man en ik een second opinion in een ander ziekenhuis.

Dit ziekenhuis beoordeelde mijn beeldvorming van de eerste groep artsen en merkte een aantal problemen op die over het hoofd waren gezien. Deze second opinion stelde mijn uitzaaiingen vast, die het eerste ziekenhuis volledig had genegeerd.

Mijn huidige oncoloog is een geweldige arts en ik heb vertrouwen in haar behandelingen. Ik weet ook en vertrouw erop dat zij, samen met al mijn doktoren, mij als een persoon ziet, en niet alleen als een medisch dossiernummer.

Het hebben van een zorgteam waarvan u weet dat het voor u zal pleiten en voor de zorg die zij willen dat u krijgt, zou een cruciaal onderdeel moeten zijn van iemands MBC-toolkit.

Mezelf

Hoe belangrijk het ook is om een ​​zorgteam te hebben dat u vertrouwt, het is net zo belangrijk om uw rol als pleitbezorger voor uzelf te erkennen.

Vaak maakte ik me zorgen dat ik de “moeilijke” patiënt was en dat ik te veel belde of dat ik te veel vragen had op mijn afspraken. Maar mijn oncoloog verzekerde me dat het mijn taak was om vragen te stellen en mijn behandeling volledig te begrijpen, net zoals het haar taak was om die vragen te beantwoorden, zodat we allemaal op dezelfde pagina zouden staan.

Op dat moment besefte ik hoe belangrijk het is om mijn eigen advocaat te zijn. Het deed me beseffen hoe belangrijk het is dat mijn zorgteam als een team functioneert - niet alleen een zorgverlener die tegen me praat.

Deze erkenning gaf me de kracht, en sindsdien is mijn team in staat geweest om mijn symptomen en bijwerkingen beter te behandelen en problemen die zich voordoen op een snellere, effectievere manier aan te pakken.

Afhalen

Naarmate mijn ziektelast zwaarder wordt, neemt ook mijn MBC-toolkit toe. Ik heb het geluk dat ik nog steeds bijna 2 jaar na mijn diagnose leef, ondanks de aanzienlijke vooruitgang in het afgelopen jaar.

Mijn familie en ik zouden verdrinken zonder de steun van onze gemeenschap en zonder de bereidheid om hulp te vragen en te accepteren.

Mijn zorgteam, in het bijzonder mijn GGZ-team, is een integraal onderdeel van deze toolkit. De wetenschap dat ik er volledig vertrouwen in heb, verlicht mijn last en stelt me ​​in staat om mijn voeten weer in het normale leven te dompelen wanneer en hoe ik kan.

Het ontwikkelen van mijn advocacy-vaardigheden in de afgelopen 2 jaar is essentieel geweest voor mijn kwaliteit van zorg. Net zoals ik mijn zorgteam vertrouw, heb ik geleerd mezelf te vertrouwen. Ik ben tenslotte de grootste aanwinst voor mijn zorg en de belangrijkste tool in mijn MBC-toolkit.

Emily overleed eerder dit jaar in 2020. Als pleitbezorger voor de MBC-gemeenschap zijn we dankbaar dat ze haar woorden heeft, zodat anderen kracht uit haar reis kunnen putten.