Het is niet altijd duidelijk wanneer we lijden.
Voor iedereen in deze wereld zie ik eruit als een normale vrouw van in de dertig. Mensen in de supermarkt komen me tegen en verontschuldigen zich zonder een tweede gedachte, niet eens in de gaten dat mijn evenwichtscentrum al wankel is vanwege mijn migrainestoornis.
Op het werk vertel ik mijn collega of manager dat ik weg moet omdat ik voel dat er een aanval aankomt en naar huis moet rijden voordat het te moeilijk wordt om het te zien. Ze zeggen "voel me beter" met een vleugje achterdocht in hun stem terwijl ik de deur uit haast.
Als ik op een feestje bepaalde voedingsmiddelen afsla vanwege mijn migrainestoornis, raakt de gastheer gefrustreerd door mijn voedingsbeperkingen.
Hoewel ik er voor iedereen misschien gezond uitzie, kan niemand de keren zien dat ik het gevoel heb dat ik op marshmallows loop of laat vallen als ik volkomen stil zit.
Met mijn type migrainestoornis, vestibulaire migraine, krijg ik echt vreemde sensaties zoals het Alice in Wonderland-syndroom, samen met de typische licht- en geluidsgevoeligheid die de meeste anderen ervaren. Mijn aanvallen komen meestal zonder hoofdpijn, maar dat betekent niet dat de duizeligheidsaanvallen die ik ervaar me niet uren of dagen in bed laten liggen.
De algemene frustratie voor mensen met migrainestoornissen is dat we leven met een onzichtbare ziekte. Het is niet altijd duidelijk wanneer we lijden.
Anderen begrijpen niet helemaal welke moeite we moeten doen en hoe vermoeiend dat dagelijks kan zijn. Hier zijn een paar dingen waarvan ik wou dat ze het wisten.
Migraine is niet ‘alleen maar hoofdpijn’
Er zijn eigenlijk veel soorten migraine, zoals oculair, hemiplegisch, vestibulair en migraine met of zonder aura. Sommige hiervan hebben misschien niet eens hoofdpijn, zoals bij vestibulaire migraine.
Als iemand die voorstander is van dit specifieke type, is het ongelooflijk frustrerend als vrienden of familie me vragen hoe mijn hoofdpijn is, zelfs na meerdere pogingen om te delen dat ik geen ‘hoofdpijn’ krijg.
Hoewel ik hun bezorgdheid waardeer, laat het zien dat het stereotype nog steeds bestaat dat migraine gewoon een heel erge hoofdpijn is.
Voor iemand die aan één kant van het lichaam zwakte of een verminderd bewustzijn ervaart, zoals bij hemiplegische migraine, is de vergelijking met hoofdpijn ronduit beledigend. Hoe vaak heeft hoofdpijn uw gezichtsvermogen volledig belemmerd, het moeilijk gemaakt om te praten of duizeligheid?
We willen zonder discriminatie werken
Mensen met migraine zijn niet lui, maar de algemene perceptie is dat een 'migraineaanval' wordt gebruikt als excuus om zonder werk te komen.
In plaats daarvan maken we ons constant zorgen over hoe we worden bekeken door onze collega's en of we promoties worden gepasseerd vanwege de tijd die we hebben moeten nemen. Sommigen zijn bang dat bedrijven nooit iemand zullen willen inhuren die moet vertrekken voor routinematige gezondheidsafspraken of die tijdens een vergadering getroffen kan worden door een aanval.
Omdat de overweldigende perceptie is dat migraine slechts hoofdpijn is, gaan mensen ervan uit dat het iets is dat kan worden aangedreven. Werkgevers voldoen vaak niet aan speciale behoeften voor migraine, dus kopen we een reeks getinte brillen, nemen onze reddingsmedicijnen mee en verlagen we de helderheid van het scherm op onze computers om te proberen erdoorheen te komen.
Uiteindelijk worden velen, zoals ik, gedwongen de werkplek te verlaten en moeten ze zich afvragen of iemand het ooit echt zal begrijpen.
Reizen is vermoeiend
Voordat mijn migrainestoornis begon, kon ik de wereld rondreizen zonder erbij na te denken. Mijn grootste zorg was om door de beveiliging te komen en mijn vlucht op tijd te maken.
Maar voor iemand die extreme bewegingsgevoeligheid ervaart als een symptoom van migraine, brengt het veel extra werk en planning met zich mee.
Je moet niet alleen dienovereenkomstig inpakken en ervoor zorgen dat je medicijnen allemaal in orde zijn, maar we moeten ook bandjes voor bewegingsziekte inpakken, oordopjes om drukveranderingen te verlichten, koptelefoons om over die oordopjes heen te doen en etherische oliën.
Zelfs waar u in het vliegtuig zit, kan een grote rol spelen in hoe we ons voelen. Er zijn tijden geweest dat mijn stoel naar de achterkant van het vliegtuig werd verplaatst, waar beweging het meest voorkomt. Andere keren ben ik gescheiden van mijn reisgenoot die me helpt als mijn aanval me onstabiel maakt.
Door aan de poortagent uit te leggen dat ik een migrainebeperking heb, kom ik niet vaak ver, en ik moet de mensen die om me heen zitten vragen of ze zo vriendelijk zijn om van stoel te wisselen, terwijl ik toch een aanval van verhoogde angst.
Voor de keren dat ze mij onderdak toestaan, krijg ik de achterdochtige blikken van de rest van de menigte als ik vroeg aan boord ga. Overal reizen vergt meestal veel planning, waarbij ook rustdagen worden meegerekend.
En laat me niet eens beginnen over het zitten naast iemand met een sterk parfum.
We krijgen echt slecht advies
Als ik zeg dat ik een migrainestoornis heb, wordt er bijna altijd op gereageerd met "Heb je het geprobeerd (voeg hier nep ding in)."
Migraine-remedies kunnen variëren van wetenschappelijk bestudeerd, zoals magnesium, tot ronduit vreemd, zoals een bananenschil op je voorhoofd. Natuurlijk genas de echtgenoot van de vriend van een neef van iemand ooit hun migraine door 4 uur lang een hoofdstand te doen, dus dat moet je ook proberen! Opmerking: probeer dit alsjeblieft niet.
Hoewel ik blij ben dat sommige van deze behandelingen voor een select aantal hebben gewerkt, als ze dat deden, deden ze dat waarschijnlijk werden niet geconfronteerd met een chronische migrainestoornis. Als iemand die wanhopig is om te werken, te reizen en zich gewoon weer normaal te voelen, kan ik je garanderen dat ik al zoveel dingen heb geprobeerd en onderzocht.
Sommige opmerkelijke migrainedokters zeggen dat het een heel leven zou duren om elke behandeling die er is, uit te proberen, dus hoewel het onmogelijk is om het geprobeerd te hebben alles, kan het vele dagen zo aanvoelen.
Iedereen wil ons iets verkopen
Dit gaat meestal samen met het slechte advies, maar het faalt nooit dat deze willekeurige persoon van wie je sinds de middelbare school niets meer hebt gehoord, op magische wijze de remedie heeft voor je neurologische aandoening - en ze kunnen je er ook een deal over geven!
Het lijkt alsof elke keer dat we onze worstelingen in het openbaar delen, er berichten binnenkomen die ons het op één na beste willen verkopen. En meestal is het niet iets waarvan is bewezen dat het helpt.
Het is triest dat mensen met chronische ziekten vaak worden belaagd voor winst, maar het gebeurt elke dag. Aangezien velen van ons onze baan zijn kwijtgeraakt of een loonsverlaging hebben gehad, en nog steeds moeten betalen voor dure medicijnen en afspraken, kan het voor ons een uitdaging zijn om ergens een kans op te wagen.
Een ding dat we waarderen in moeilijke tijden? Geschenken die met goede bedoelingen worden verzonden.
We hebben vriendschap nodig
Migraineaanvallen kunnen ons op elk moment treffen, dus als we op het laatste moment annuleren, is het echt niets persoonlijks. Er zijn vele keren geweest dat ik erg opgewonden was om met vrienden om te gaan, alleen om een storm op te duiken en symptomen voor mij te veroorzaken vanwege drukveranderingen.
Andere dagen zijn mijn symptomen al verergerd en ik weet dat naar een luid restaurant gaan me over de rand zou zetten. Hoewel ik er een hekel aan heb om te moeten annuleren, weet ik ook dat ik niet zo leuk zou zijn om mee om te gaan.
Helaas leidt een dergelijke cyclus ertoe dat we veel vriendschappen verliezen. Migraine is al erg isolerend, tussen het jongleren met een baan, doktersafspraken en veel pijn of duizeligheid.
Maar als vrienden en familie ons bijstaan en ons vergeven voor elke annulering of inchecken tijdens een aanval, wordt dat meer gewaardeerd dan ze ooit zullen weten.
Alicia Wolf is de eigenaar van The Dizzy Cook, een dieet- en lifestylewebsite voor iedereen met migraine, en een ambassadeur van de Vestibular Disorder Association. Nadat ze worstelde met chronische vestibulaire migraine, realiseerde ze zich dat er niet veel positieve bronnen waren voor mensen die een migrainedieet volgden, dus creëerde ze thedizzycook.com. Haar nieuwe kookboek "The Dizzy Cook: Migraine beheren met meer dan 90 geruststellende recepten en levensstijltips”Is bijna overal verkrijgbaar waar boeken worden verkocht. Je kunt haar vinden op Instagram, Facebook en Twitter.
