.jpg)
Ik ben er trots op te kunnen delen dat ons oorspronkelijke onderzoeksartikel over de impact van sociale media-betrokkenheid op het leven met diabetes nu online is op de Journal of Diabetes Science & Technology. De studie, die afgelopen zomer werd uitgevoerd, heeft als titel: "Wat zijn PWD's (mensen met diabetes die online doen? Een netnografische analyse?"
Netnografie verwijst naar de opkomende methodologie die we gebruikten, waarbij onderzoekers zich onderdompelen in de omgeving - net zoals etnografische onderzoekers soms doen in Afrikaanse dorpen - voor een observationele 'diepe duik' in het onderwerp. We hebben honderden online gesprekken geobserveerd om thema's, gevoelens en percepties te identificeren. Je kunt het artikel lezen om alle academische details daarover te krijgen.
Waar ik het meest enthousiast over ben, is de boost die onze studieresultaten vermoedelijk kunnen geven om het belang van ondersteuning door collega's en online gemeenschapsactiviteiten in het leven van mensen met diabetes te legitimeren! EN benadrukken eveneens het belang voor de belangenbehartiging en brancheorganisaties die ons dienen.
_2.jpg)
Laat me dat opsplitsen in een paar basisgedachten over onze studieresultaten:
1. 'Laat me het onderzoek zien'
Ik maak al jaren deel uit van een groep vroege advocaten die worstelen om artsen en andere zorgverleners de waarde van online betrokkenheid voor hun patiënten te laten erkennen en respecteren. Onze strijdkreet was dat sociale media ‘deel van het recept’ zou moeten zijn voor iedereen die pas gediagnosticeerd is met diabetes (of misschien wel een chronische ziekte), want laten we eerlijk zijn: medicijnen en een reeks fysieke instructies om uw aandoening te behandelen zijn niet voldoende! Mensen hebben psychologische, sociale en logistieke hulp nodig. Ze hebben een realiteitscheck nodig van andere mensen die in de echte wereld leven met deze moeilijke toestand. En met alle nieuwe technologische keuzes, hebben ze steeds meer ervaringsinput nodig, en tips en trucs om hen te helpen bij het kiezen en gebruiken van al deze nieuwe dingen.
Wat de nadelen ook zijn, sociale media zorgen voor een virtueel smorgasbord van dit soort informatie en ondersteuning - overal ter wereld 24/7 beschikbaar, vanuit het comfort van uw eigen huis.
Maar HCP's hebben traditioneel (en sommigen blijven) teruggedrongen, daarbij verwijzend naar een gebrek aan gegevens die aantonen dat online betrokkenheid enige klinische / significante impact heeft. Langzaamaan verzamelen we een aantal onderzoeken die getuigen van hoe krachtig SM kan zijn in het leven van patiënten.
Ik ben verheugd dat ons meest recente onderzoek veel verder gaat dan het bijhouden van hashtags of zoekwoorden, om daadwerkelijk de thema's en besluitvormingspunten van het leven te begrijpen die zich online afspelen.
Hoewel er een groeiende erkenning is dat online gezondheidsgemeenschappen 'patiëntinzicht' kunnen bieden om onderzoek te ondersteunen, denk ik dat onze studie een van de weinige is die eenvoudigweg beoogt te observeren hoe PWD's hun leven online leiden, zonder enige specifieke agenda, commercieel of anderszins.
2. Levensthema's, natuurlijk!
Voor veel PWD's die al online actief zijn, komen de zes belangrijkste levensthema's die we hebben geïdentificeerd misschien niet als een verrassing. Ze overlappen elkaar duidelijk, maar elk staat op zichzelf als een belangrijk fenomeen:
- Humor
- Diabetische trots
- Persoonlijke relatie met Diabetes Tech-apparaten
- Tips en trucs delen
- Gemeenschap opbouwen
- Ontluchten
Onze studie gaat dieper in op elk van deze thema's en geeft specifieke voorbeelden. We praten ook over hoe het ene een katalysator kan worden voor het andere… bijvoorbeeld hoe ontluchting mensen soms ertoe aanzet om positieve oplossingen voor hun diabetesproblemen te bespreken en vervolgens samen te creëren.
Toen ik deze studie voor het eerst presenteerde op onze DiabetesMine Innovation Summit in 2017, zeiden veel aanwezigen, clinici of mensen uit de industrie, in wezen: "Dank u - er wordt veel gepraat over de relatieve verdiensten van sociale media voor patiënten, maar we krijgen nooit echt om te zien wat er werkelijk online gebeurt… ”Veel mensen vertelden ons dat de studie eye-openers was en uiteindelijk de menselijke touch bracht in al dit gedoe over cyberspace.
Opmerking: dat is wat er gebeurt als u communicatieonderzoekers (in tegenstelling tot medische wetenschappers) aan het werk zet 😉
_3.jpg)
3. tips, trucs en hacks
Veel verder dan medelijden en een gevoel van gemeenschap bieden, hebben we het bewijs gevonden dat PWD's letterlijk fungeren als 24/7 technische ondersteuning voor elkaar, door vragen te stellen en te beantwoorden in verschillende formaten.
Natuurlijk zijn de ongelooflijk actieve Nightscout en #WeAreNotWaiting DIY-techgemeenschappen hier opvallende voorbeelden van. Maar we ontdekten dat afbeeldingen en video-handleidingen over allerlei D-gerelateerde tools en taken ongelooflijk veel voorkomen, en we zagen mensen de nieuwe Facebook Live-functie ook voor directe hulp begonnen te gebruiken.
Mensen stellen elkaar gedetailleerde, ondubbelzinnige vragen, zoals: "Hoe voorkom je littekens op plaatsen waar een insulinepomp is ingebracht?" of "Hoe plaats je zonder hulp een CGM-sensor op je arm?" of "Hoe kan ik een aanvraag indienen om een diabeteswaarschuwingshond te krijgen?"Interessant genoeg zagen we dat veel meer PWD's vragen stelden dan ze beantwoordden, wat duidt op een sterke "onvervulde behoefte" aan aanvullende real-world educatie en ondersteuning.
4. Beïnvloeding van diabetespatiënten
Met betrekking tot het laatste punt hebben we veel bewijs waargenomen dat het sociale web PWD's in staat stelt elkaars keuzes te beïnvloeden, wat van invloed is op de markt voor apparaten, medicijnen en services.
Mensen zijn wanhopig op zoek naar ervaringen uit de echte wereld en productrecensies voordat ze besluiten om een nieuwe diabetestool te proberen - vooral een dure zoals een pomp of CGM die een meerjarige verbintenis zal zijn. En hoewel u op internet uitgebreide productrecensies kunt lezen voor alles, van kauwgom tot auto's, was het bijna onmogelijk om deze openhartige feedback op medische apparaten te vinden - tot voor kort met de opkomst van sociale media voor patiënten.
_4.jpg)
De afbeeldingen en recensies die PWD's delen, creëren golven van invloed - letterlijk in sommige gevallen tot het punt dat ze elkaar om specifiek aankoopbeslissingsadvies vragen (bijv. 'Moet ik een OmniPod aanschaffen?').
Dit overstijgt natuurlijk reacties op algemene winkelsites zoals Amazon, want een medisch hulpmiddel is zo'n belangrijke levensbeslissing!
5. Hoe bedrijven hun betrokkenheid op de juiste manier kunnen krijgen
We hebben de laatste tijd veel gesproken over de ‘consumentisering’ van diabetes - het idee dat diabetes mainstream wordt en dat patiënten eindelijk worden gezien en op de markt worden gebracht als directe consumenten. Deze verschuiving was heel duidelijk in onze Netnography-studie.
Als het erom gaat dat de industrie deel uitmaakt van al deze online community-interactie, hebben we vastgesteld dat het goed kan worden ontvangen als hun deelname authentiek overkomt en echte problemen aanpakt die verder gaan dan alleen productmarketing. Bijvoorbeeld:
Gewoon delen wat er op een bepaalde dag in uw kantoor gebeurt, bijvoorbeeld: "Hé, we nemen vandaag een video op", helpt de organisatie een menselijk gezicht te geven
Door het publiek "onder de motorkap" van plannen en technologie te laten kijken door gedetailleerde afbeeldingen te plaatsen, illustreert respect en een verlangen naar inbreng van de patiënt uit de gemeenschap
Het wordt zeer gewaardeerd om te fungeren als een bron van educatie door herkenbare, nuttige informatie te verstrekken in de vorm van een infographic, vaak op Pinterest en Instagram.
Het herkennen en ondersteunen van hot-button bewegingen van patiëntenbelangenbehartiging (bij afwezigheid van belangenverstrengeling) bouwt een enorme goede wil op
In de laatste zin van de sectie Conclusie van onze studie staat het volgende:
`` Zowel zorgverleners als brancheverkopers zouden er goed aan doen om de principes van sociale media van patiënten te respecteren en deze te gaan beschouwen als een belangrijke bron voor zowel de levenskwaliteit van PWD's als voor kritische klantinteracties. ''
Dat vat het ongeveer samen, IMHO.
Enorm bedankt aan de redactie van de Journal of Diabetes Science & Technology voor het erkennen van de waarde van dit werk.
.jpg)
