- Veel groepen en organisaties zijn toegewijd aan spinale spieratrofie en kunnen helpen als u op zoek bent naar ondersteuning, manieren om bekendheid te verspreiden of plaatsen om te doneren voor onderzoek of een goed doel.
- Recent onderzoek suggereert dat middelen voor SMA cruciaal zijn voor het fysieke en mentale welzijn van mensen met de aandoening en hun families.
- Door gebruik te maken van deze bronnen, kunt u uzelf uitrusten met meer kennis en hopelijk voelt u zich meer verbonden met andere individuen en gezinnen in de SMA-gemeenschap.
Hoewel als zeldzaam beschouwd, is spinale musculaire atrofie (SMA) technisch gezien een van de meest voorkomende genetische ziekten in zijn soort. Er wordt zelfs geschat dat tussen de 10.000 en 25.000 kinderen en volwassenen SMA hebben in de Verenigde Staten.
Net zoals het onderzoek naar genetische therapieën en behandelingen in opkomst is, nemen ook de middelen voor individuen en gezinnen bij wie SMA is vastgesteld toe. Een studie uit 2019 wees uit dat middelen voor SMA cruciaal waren voor zowel het fysieke als mentale welzijn van mensen met SMA en hun families.
Of u nu op zoek bent naar financiële of maatschappelijke ondersteuning - of misschien manieren waarop u kunt deelnemen aan belangenbehartiging of zelf donaties kunt doen - overweeg de volgende bronnen om u op weg te helpen.
Steungroepen
Of u nu SMA heeft of een ouder bent van een kind met deze aandoening, het kan nuttig zijn om contact te leggen met anderen die op dezelfde reis zijn. Bovendien kunt u in moeilijke tijden bronnen, behandeladviezen of zelfs emotionele steun delen.
Als u persoonlijk kunt netwerken, overweeg dan de volgende steungroepen:
- Genees SMA
- Zomerkamp Muscular Dystrophy Association (MDA) (voor kinderen)
- Nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen
- SMA Angels Charity
Hoewel het handig is om in contact te komen met anderen die een SMA-reis doormaken, kunnen online ondersteuningsgroepen ook nuttig zijn. Bekijk de volgende lijst met sociale-mediagroepen die aan SMA zijn gewijd:
- SMA Support System, een privégroep op Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, een privégroep op Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Support Group, een privégroep op Facebook
- SMA News Today, een communityforum
- SMA Support Inc., dat live chatlijsten en e-mailchatlijsten aanbiedt
Het is belangrijk om uw gezond verstand te gebruiken wanneer u lid wordt van een steungroep. Neem voordat u zich aanmeldt de tijd om te bepalen of ze bij u passen. Houd er rekening mee dat alle aangeboden suggesties geen medisch advies zijn en dat u altijd met uw arts moet overleggen als u vragen heeft over uw toestand.
Goede doelen
Als u geïnteresseerd bent in vrijwilligerswerk of het doneren van geld aan SMA-goede doelen, overweeg dan om de volgende goede doelen en non-profitorganisaties te bezoeken.
Genees SMA
Cure SMA hoopt ooit een wereld te hebben zonder SMA, maar deze visie is afhankelijk van genetische behandelingen en andere doorbraken in onderzoek.
Fondsenwerving is de primaire focus van deze organisatie, maar er zijn ook manieren waarop u kunt deelnemen aan bewustmakings- en belangenbehartigingsprogramma's.
Voor behandelcentra, bekijk de gratis locator-tool van Cure SMA.
Vereniging voor spierdystrofie (MDA)
MDA, opgericht in 1950, is een overkoepelende organisatie voor neuromusculaire aandoeningen, waaronder SMA. Bekijk de volgende links voor:
- Sterk, de officiële MDA-blog met nieuws, behandeladviezen en tips voor zorgverleners
- MDA Engage, met educatieve evenementen, video's en seminars
- een bronnenlijst voor gezinnen, inclusief uitrusting en reistoegang
- een lijst met MDA-zorgcentra in uw regio
- hoe u donaties kunt doen aan MDA
Nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen (NORD)
Als toonaangevende organisatie die zich sinds 1983 in de Verenigde Staten toelegt op zeldzame aandoeningen, biedt NORD educatieve middelen en fondsenwervingsmogelijkheden voor SMA.
De organisatie zorgt ook voor:
- kritische SMA-informatie voor patiënten en families die met een recente diagnose worden geconfronteerd
- medicatiebijstandsprogramma's om financiële spanningen te helpen compenseren
- ander advies inzake financiële bijstand
- informatie over hoe u betrokken kunt raken bij zowel nationale als federale belangenbehartigingsprogramma's
- manieren waarop u geld kunt doneren
SMA Foundation
De SMA Foundation, opgericht in 2003, wordt beschouwd als 's werelds grootste financier van onderzoek voor deze zeldzame ziekte. U kunt hier meer lezen over de huidige onderzoeksinspanningen en over manieren waarop u kunt doneren aan toekomstige behandelingsontwikkelingen.
SMA-bewustzijn
Naast SMA-steungroepen en -organisaties, zijn er ook specifieke tijden van het jaar gewijd aan zeldzame ziekten en specifiek aan SMA. Deze omvatten zowel de SMA Awareness Month als de World Rare Disease Day.
SMA Awareness Month
Hoewel de middelen en belangenbehartiging van SMA het hele jaar door belangrijk zijn, is SMA Awareness Month nog een gelegenheid om het bewustzijn te vergroten.
SMA Awareness Month wordt elk jaar in augustus erkend en biedt kansen om het publiek voor te lichten over deze zeldzame aandoening en tegelijkertijd geld in te zamelen voor belangrijk onderzoek.
Cure SMA heeft suggesties voor manieren waarop u zowel het bewustzijn als de donaties kunt verhogen - zelfs virtueel. U kunt ook uw plaatselijke Cure SMA-hoofdstuk vinden om andere manieren te ontdekken om deel te nemen aan SMA Awareness Month.
Werelddag voor zeldzame ziekten
Een andere gelegenheid om het bewustzijn te vergroten is op Werelddag voor zeldzame ziekten, die elk jaar op of nabij 28 februari plaatsvindt.
Voor 2021 waren 103 landen gepland om deel te nemen. De officiële website bevat informatie over:
- wereldwijde evenementen
- handelswaar
- fondsenwervingsmogelijkheden
NORD neemt ook deel aan World Rare Disease Day. U kunt meer lezen over gerelateerde evenementen op haar website en hier merchandise kopen.
NORD geeft ook tips voor deelname, waaronder:
- virtuele evenementen
- bewustzijn van sociale media
- donaties
De afhaalmaaltijd
Of u nu op zoek bent naar individuele ondersteuning of advies, manieren om bewustwording en vrijwilligerswerk te verspreiden, of mogelijkheden om te doneren aan onderzoek, er zijn groepen en organisaties die zich inzetten voor SMA die u kunnen helpen.
Beschouw de bovenstaande bronnen als startpunten om u te helpen bij uw eigen SMA-reis.
Je zult niet alleen in staat zijn om jezelf uit te rusten met meer kennis, maar je zult je hopelijk ook meer verbonden voelen met andere individuen en families in de SMA-gemeenschap.
.jpg)
