Zoals we vandaag officieel Veteran's Day vieren, ter ere van iedereen die ons land heeft gediend in het militaire verleden en heden, zijn we dankbaar om het verhaal van collega-PWD (persoon met diabetes), de heer Tom Goffe in North Carolina, te delen. Hij diende meer dan een decennium in het Amerikaanse leger, maar een type 1-diagnose op 30-jarige leeftijd maakte snel een einde aan zijn 14-jarige militaire carrière.
We hebben al eerder soortgelijke verhalen gehoord en vinden ze altijd hartverscheurend, maar ook belangrijk om te delen voor educatieve doeleinden - en in dit geval om onze waardering uit te spreken voor Toms service en voortdurende pleidooi voor het verbeteren van de Veterans Affairs-zorg voor PWD's. We spraken onlangs telefonisch met Tom over zijn tijd in het leger, zijn T1D-diagnose, de diabetesgerelateerde complicaties die in zijn leven na zijn militaire leven zijn verwerkt, en hoe hij door het VA-gezondheidszorgsysteem is genavigeerd.
Een interview met legerveteraan Tom Goffe
DM) Ten eerste, Tom, kun je je verhaal vertellen over het leger en hoe T1D alles heeft veranderd?
TG) Ik werd in 1994 op 30-jarige leeftijd gediagnosticeerd. Op dat moment had ik ongeveer 14 jaar dienst bij het Amerikaanse leger gehad. Ik was verantwoordelijk voor het verstrekken van advies, coördinatie en technische assistentie bij de planning en uitvoering van trainingen en operationele activiteiten van verschillende militaire organisaties. Ook bekleedde ik leidinggevende functies als teamleider voor vier man, squadleider van negen man), pelotonsergeant van 39 man en waarnemend eerste sergeant voor 243 officieren en manschappen.
Op het moment van mijn diagnose was ik in Washington D.C. als sergeant, een onderofficier in het middensegment). Elke keer dat je de tv aanzet en er is een persconferentie met iemand in een gala-uniform, is dat de afdeling waarin ik heb gediend.
Mijn diagnose kwam in januari van dat jaar en in september stond ik op straat nadat ik was ontslagen. Dus in een tijdsbestek van een jaar ging ik van een officiële CBRN-escorte (wapenspecialsit) naar het perskantoor in de Verenigde Staten waar soldaten uit de South Bronx heengaan om te sterven.
Wauw, dat ging snel…. wat is het standaardprotocol voor diegenen met diabetes die in het leger dienen?
Je gaat niet in het leger als je al type 1 hebt. Als je eenmaal insulineafhankelijk bent, kun je vrijwel niet in actieve militaire dienst blijven. Zoals het ministerie van Defensie ermee omgaat, wordt u onmiddellijk gecategoriseerd als 'niet-inzetbaar' omdat er extra middelen nodig zijn om te zorgen voor een persoon die mogelijk niet meer kan bijdragen dan iemand zonder diabetes. Sommige type 1's kunnen binnen blijven, als ze een rol achter een bureau hebben of iets waarvoor ze niet naar het buitenland hoeven te gaan. Maar het korte antwoord is: als je eenmaal (diabetes) hebt, ben je weg. Dat is wat er met mij is gebeurd.
Wat gebeurde er precies toen de diagnose werd gesteld?
Ongeveer twee maanden eerder was ik gestationeerd in Korea en werd ik overgeplaatst naar D.C., waar ik symptomen begon te krijgen - overmatige dorst, plassen, die veel voorkomende symptomen - met overal water opgeborgen. Een deel van de militaire cultuur is dat je gewoon je best blijft doen en meedoet, want als je door ziekte wordt getrokken, moet iemand anders je last dragen. Er is een cultuur om het op te zuigen en ermee om te gaan.
Maar op een dag kon ik het gewoon niet meer hacken. Ik ging naar een regiments-hulppost en een van de medici onderging mijn symptomen en stuurde me naar een kliniek omdat hij dacht dat ik diabetes had. Destijds wist ik helemaal niet wat dat was. Ik kreeg een bloedtest en ging weer aan het werk. Ongeveer een uur later kwam er een telefoontje binnen dat me vertelde: "Je hebt diabetes type 1, de endocriene afdeling van het Walter Reed Am Hospital wacht op je, ga daar meteen heen." Dat was ongeveer 30 minuten rijden. Dus de knokkel die ik ben, ik stopte en pakte onderweg een paar plakjes pizza en een dikke cola, want het zou de laatste keer zijn dat ik zonder schuldgevoel kon genieten. En de zorg die ik kreeg bij Walter Reed was uitstekend, gezien de endocrinoloog die ik daar had, George H.W. en Barbara Bush voor schildklierziekte.
Ik was toen niet getrouwd en woonde alleen, en deze gloednieuwe diagnose leerde me hoe ik een injectie moest doen, de bloedglucose moest controleren met een infuus- en veegmeter en het nummer moest vergelijken met het busje met teststrips. De volgende dag was ik weer aan het werk - het was veel om in één keer in je op te nemen. Maar op dat moment had ik 48 mensen voor me aan het werk en moest ik toch mijn werk doen, ongeacht diabetes.
Wat ik me niet realiseerde, is dat zodra ik de diagnose kreeg, ik werd gemarkeerd voor een medische beoordeling om te zien of ik in het leger kon blijven. Het voor de hand liggende antwoord was nee, hoewel ik de optie kreeg om van baan te veranderen, zodat ik kon koken of klerk om in de Verenigde Staten te blijven om mijn twintig jaar af te maken. Voor mij was dat geen aantrekkelijke optie, want als het leger iets in het buitenland deed, wilde ik daar zijn. Ze kwamen er uiteindelijk toe om me in september '94 te ontslaan.
Wat heb je gedaan na het leger?
Ik ging een tijdje naar huis. Maar beschikbare banen voor een nucleair biologisch chemisch specialist in de civiele wereld zijn zeldzaam, dus ik was in staat om de VA ertoe te brengen me door de universiteit te laten gaan voor een beroepsrevalidatieprogramma. Dat was bij Fordham in New York City, en ik studeerde management met een minor economie.
Nadat ik in het leger had gezeten en daar een beetje arm was geweest, en een zeer arme student was, besloot ik wat geld te verdienen. Ik kreeg een baan op Wall Street bij een beursvennootschap en deed dat ongeveer twee jaar, totdat de aandelenmarkt begon te crashen. Ik zag dat aankomen en dacht dat ik iets stabielers moest zoeken. Dus ik kreeg een baan bij het ministerie van Financiën in D.C. en bleef daar vijf jaar. Werken als een bureaucraat is vernietigend voor de ziel, dus begon ik met houtbewerking om mijn verstand te behouden. Het volgende dat je wist, was dat ik redacteur was van een tijdschrift genaamd Fijne houtbewerking in Connecticut ... waar mijn vrouw vandaan komt. Ik ben daarheen verhuisd en heb haar ontmoet en heb daar een tijdje gewoond.
Een flinke verandering in het loopbaantraject. Wat kwam er daarna?
Dat is toen ik een zware hartaanval kreeg en daarna een tijdje niet kon werken. Mijn vrouw kreeg een kans hier in North Carolina, dus zijn we hierheen verhuisd, aan de zuidkant van Raleigh. Dat was ongeveer acht jaar geleden. Daarna bracht ik, om mijn gezondheid te herstellen, enige tijd als landarbeider door bij een plaatselijke wijnmakerij, waar ik 11 soorten wijndruiven onderhield en oogstte en hielp bij de productie en botteling van wijnen en voorraadbeheer - voordat ik de politieke arena betrad als een deel van het personeel voor een congreskandidaat en wetgevend assistent in de algemene vergadering van North Carolina.
Kijk je ooit achterom en voel je je slecht over het feit dat je het leger moet verlaten als gevolg van diabetes?
Het gebeurt, maar een van de dingen over het gebruik van Veterans Affairs Health System is dat het je perspectief geeft. Je kunt daar anderen zien die verminkt zijn en in veel slechtere staat zijn dan jij. Dus elke keer dat ik mezelf neerslachtig begon te voelen, ga ik daarheen en denk: "Oké, het gaat goed met me. Ik ben niet zo slecht af. "
Kun je praten over de diabeteszorg die je bij de VA krijgt?
Het is in wezen niet anders dan elk ander gezondheidszorgsysteem, met een gelaagd systeem van spoedeisende zorg, noodhulp en een ziekenhuis. Het enige verschil is dat het onderwerp geld nooit ter sprake komt. Als je ziek bent, word je gescreend en zij handelen het af. Je maakt je daar nooit zorgen over medicatie of behandeling. Veterans Affairs is het grootste geïntegreerde gezondheidssysteem in de Verenigde Staten, wat het anders en bureaucratischer maakt, maar ze proberen iets van hetzelfde soort model te volgen (van andere klinieken).
Veel van de zorg en kosten zijn echter gebaseerd op het niveau van handicap dat een veteraan heeft. Om in het systeem te komen, dient u papierwerk in met de tekst "Ik heb dit probleem vanaf het moment dat ik in dienst was." En iemand evalueert dat en bepaalt hoeveel van uw gezondheidstoestand te wijten is aan militaire dienst, en hoeveel niet. Op basis daarvan krijgt u een handicapclassificatie van 0-100%. Als je iets hebt dat met je dienst te maken heeft - zoals ik, ik was in actieve dienst en kreeg de diagnose T1 - dan zullen ze betrekking hebben op type 1 en alles wat daarbij hoort. Als er iets anders opduikt, zoals voor mij is het nierfalen, neuropathie, hartproblemen ... kun je teruggaan en nog een hapje bij de appel nemen en ze zullen je beoordeling verhogen. Aanvankelijk kreeg ik een beoordeling van 30% (alleen al op basis van mijn T1D-diagnose), wat net genoeg is om diabetes te dekken. Maar toen ik complicaties begon te krijgen, kreeg ik een klap van 100%, zodat ze van alles en nog wat zullen dekken, inclusief intramurale, poliklinische patiënten, medicijnen en duurzame medische apparatuur.
Wauw, dat is nogal de dekking! Welke hulpmiddelen gebruikt u persoonlijk om uw diabetes onder controle te houden?
Aanvankelijk begon ik met spuiten en flesjes in '94. Zelfs toen stelde mijn endocrinoloog me voor aan een man die een insulinepomp had, wat een groot probleem was, maar toen was ik er niet klaar voor. Toen ik voor de schatkist werkte, had ik een privéverzekering en ging ik op insulinepennen.Toen, in Connecticut, veranderde ik van dokter en had een CDE die ook type 1 was en een van de eerste 20 mensen was die ooit een insulinepomp gebruikte, dus ze gaf me een pomp. Ik was ook een van de allereersten die een Dexcom CGM gebruikte toen deze voor het eerst uitkwam. Ik heb ook Medtronic-spullen gebruikt en gebruik momenteel een Minimed 670G, maar overweeg een verandering vanwege de diabetescomplicaties die ik heb. Op dit moment heb ik ook ongeveer 22% nierfunctie en dat verpest hoe insuline wordt gemetaboliseerd. Voeg gastroparese toe, en ik denk niet dat er een insulinepompmachine is die dat aankan.
Oké, laten we het hebben over de complicaties. Ten eerste, kunt u meer vertellen over het leven met gastroparese?
In een notendop, dat is wanneer de maag niet goed kan functioneren - het is een verlamde maag, als een ruwe vertaling. Er zijn twee mechanismen bij betrokken: het ene is een zenuwprobleem van neuropathie, het andere is op cellulair niveau. Omdat gastro de glykemische controle steeds onmogelijker maakt, is het probleem dat ik kan zitten en een broodje ham kan eten als lunch en dat het pas vele uren later wordt verteerd en omgezet in koolhydraten voor glucose. Mijn maag functioneert misschien prima vandaag, maar morgen kan datzelfde broodje ham daar 12 uur zitten. Dus hoewel ik net insuline heb opgeschoten om daarmee om te gaan, zit er geen glucose in als mijn maag dat voedsel niet omzet zoals het hoort. Dus ik zou laag kunnen worden en dat behandelen en daarna zou de maaltijd eindelijk kunnen beginnen en uren later ben ik meer dan 400 mg / dL.
Het is net zoiets als autorijden met een vertraging van 30 seconden op het gaspedaal in woon-werkverkeer. Typische symptomen zijn onverklaarbare schommelingen in glucose, misselijkheid, braken en een opgeblazen gevoel, alleen al door kleine maaltijden waarbij het voelt alsof je een Thanksgiving-diner hebt gegeten. Dat zijn de belangrijkste, en vreemd genoeg treft het vrouwen meer dan mannen.
Iets anders dat kan optreden is "diabetische diarree", waarbij de zenuwen volledig worden aangeslagen bij het beheersen van het spijsverteringsproces. U kunt vervelende GI-problemen krijgen, en dit zijn twee van de diabetescomplicaties waarover ze me nooit hebben verteld. Het is, om het lichtjes te zeggen, een behoorlijke uitdaging om met beide diabetes om te gaan. Ik heb vrijwel alle medicijnen gebruikt en dat heeft op zich al problemen. Dat is het plezier van GI-complicaties en diabetes.
Wat is de behandeling?
Terwijl ik met mijn endo van wereldklasse werkte, heb ik een maagoperatie ondergaan. Mijn eerste was in februari en ik had er pas eind oktober weer een. Ik ging daarvoor buiten de VA naar het Wake Forest Baptist Hospital in North Carolina. De drie behandelingen voor gastro zijn: medicijnen die over het algemeen niet goed werken, 'maagpacemakers' die vergelijkbaar zijn met pacemakers maar voor de maag werken, of gastroplastiek waarbij een endoscoop in uw maag wordt geleid om de klep uit te zetten, open te houden en voeg toxine-injecties toe om het open te houden. De procedure duurt ongeveer 30-45 minuten en daarna 4-6 weken, u weet of het heeft gewerkt of niet. Ik had het in februari laten doen en het deed niets voor mij, en ik heb onlangs nog een gehad. Er is een kans van 50% dat het de eerste keer werkt, en er is een kans van 40% dat de tweede keer werkt. Het is geen permanente oplossing, zelfs als dat wel het geval is, moet u elke 6-9 maanden teruggaan om het te laten doen. We zullen zien hoe deze gaat.
Ugh. Hoe zit het met het nierfalen dat u noemde?
De afgelopen jaren heb ik een langzame achteruitgang van de nierfunctie doorgemaakt. Zoals ik al zei, heb ik op dit moment een nierfunctiepercentage van 22-23% en ze zetten je op de transplantatielijst met 20% en zetten je op dialyse als je 10% bereikt. Mijn nierarts wilde voorop lopen, dus toen ik dat punt bereikte, kon ik op de lijst worden gezet terwijl ik nog relatief gezond was. Mijn endo zei ook met de gastro en al het andere: "De jongen heeft een alvleesklier nodig", dus we zouden moeten proberen om beide te doen.
In de afgelopen paar maanden heb ik een aantal hypoglykemie-gerelateerde ziekenhuisopnames gehad en we begonnen bij vierkant nul. Ze zijn al begonnen met het screenen op transplantaties, met psychologische onderzoeken en sociale work-ups, röntgenfoto's van de borstkas en een hele reeks bloedonderzoeken. Maar de VA voert alleen een gelijktijdige nier-pancreastransplantatie uit op één plaats in het land, namelijk in Iowa City, Iowa - en ik ben in North Carolina. Als onderzoeker begon ik transplantatiegegevens te bekijken in dat VA-ziekenhuis en ze hebben er drie gedaan sinds 1984. Maar ze keken naar mij, met een hartaanval en twee stents, en zeiden dat ik niet in aanmerking kwam omdat mijn hart dat niet is. goed genoeg en voldoet niet aan de screeningcriteria. Bovendien is mijn nierfunctie in orde (22% in plaats van 20%), dus ik heb blijkbaar geen nieuwe nier nodig. Dat helpt niet.
Dat is verschrikkelijk! Wat gebeurt er nu?
Ik dacht dat dat niet klopte en schopte het uit mijn hoofd, maar in augustus had ik een paar dieptepunten waarvoor ik in het ziekenhuis werd opgenomen, en mijn dokter zei dat ik een transplantatie nodig had, anders ga ik dood. Ze begon de bal weer te rollen en nu is mijn hart in orde en was het goed om te gaan. Maar de transplantatiecoördinator werkt door de details om te bepalen of het mogelijk is en wat er in Iowa kan worden gedaan. Mijn vrouw en ik zouden heen en weer gaan naar Iowa, en dat is belachelijk als je erover nadenkt. Ik heb geen idee op wat voor soort tijdlijn het zou kunnen staan, als het is toegestaan nadat het opnieuw is ingediend. Het is interessant om na te denken over hoe een alvleeskliertransplantatie eruit zou zien, maar ik zal het geloven als ik het zie.
Wauw… hoeveel diabeteszorg verwacht u dat er wordt gegeven op de VA?
Zonder de exacte cijfers te kennen, vermoed ik dat minder dan 1% - waarschijnlijk de helft van 1% - van de mensen bij de VA type 1 heeft. De meesten hebben diabetes type 2. De reden is dat u in de eerste plaats niet in het leger komt als u type 1 heeft, en de meeste klanten zijn oudere mannen die diabetes hebben gekregen. Dus elke keer als ik naar binnen ga, ben ik als een kleine nieuwigheid in de kliniek. Je zult ook merken dat veel VA-ziekenhuizen naast academische ziekenhuizen zijn gevestigd, dus je hebt artsen en medische studenten die een enorme populatie patiënten te behandelen krijgen. Er is geen tekort aan patiënten om mee om te gaan. Het is een relatie die voor beide geweldig werkt. Dus de zorg is eigenlijk heel goed, want je krijgt een aantal van de beste, geavanceerde artsen in grotere gebieden. Maar toegang kan soms een uitdaging zijn, vooral omdat sommige specialiteiten (zoals T1D) te weinig personeel hebben en u voor zorg naar andere delen van het land moet worden gestuurd.
Wat kunt u nog meer in het algemeen delen over VA-diabeteszorg?
Twee dingen die me echt deprimeren, zijn de privézorg en de toegang tot medicijnen en hulpmiddelen.
Ten eerste, wanneer ik op maandag naar een VA-ziekenhuis ga, kan ik op woensdag mijn aantekeningen van de endo zien en lezen over elke test en elk plan dat in het medisch dossier is ingevoerd. Wanneer ik naar een gewoon (privé) ziekenhuis of kliniek ben gegaan, zie ik dat spul nooit, zelfs niet via patiëntenportalen. De VA kan klagen over de netwerken en computers die ze hebben, maar vanuit een patiëntperspectief kan ik toegang krijgen tot mijn dossier en mijn doktoren een bericht sturen, recepten met een muisklik aanvullen en ze snel ophalen, en mijn notities en afspraken bekijken. Het is misschien niet zo mooi, maar het is veel nuttiger.
Het andere ding is dat als een bepaald apparaat niet op een lijst voor goedkeuring staat, er een beroep op D.C. moet worden gedaan om het te krijgen - hoewel dat gewoon een andere versie is van wat mensen met een particuliere verzekering de hele tijd doormaken. Hoewel, zegen haar hart, kan mijn endo de bureaucraten laten schreeuwen van pijn en ze naar haar hand zetten. Als ze ooit de VA verlaat, kan het me niet schelen of ik popflessen langs de kant van de weg moet halen om haar te blijven zien. Ik doe het.
Bedankt voor het delen van je verhaal, Tom. En natuurlijk bedankt voor je service - ook al werd die ontspoord door diabetes. We sturen onze waardering naar u en iedereen die ons land heeft gediend!
