Overzicht
Chirurgie is een van de vele behandelingsopties die beschikbaar zijn voor mensen met colitis ulcerosa (UC). Niet iedereen met deze aandoening heeft echter een operatie nodig.
Sommige mensen proberen eerst minder ingrijpende behandelingen en worden later geopereerd als de ziekte vordert.
Mogelijk kunt u UC onder controle houden door middel van medicatie en veranderingen in uw dieet. Na verloop van tijd werken de eerste behandelingen die uw arts heeft voorgeschreven mogelijk niet meer of worden ze minder effectief.
De symptomen en complicaties van UC kunnen zo ernstig worden dat u een andere behandelingsoptie moet onderzoeken.
De meeste mensen met UC zullen de ziekte op andere, minder ingrijpende manieren kunnen behandelen voordat een operatie noodzakelijk is. Een operatie is zelden de eerste optie.
In een studie uit 2018 van Zwitserse mensen met UC ontdekten onderzoekers dat 9,2 procent van de deelnemers aan de studie uiteindelijk een colectomie onderging (verwijdering van de dikke darm). Ze ontdekten ook dat:
- 5 jaar na de diagnose had 4,1 procent van de mensen een colectomie ondergaan
- 10 jaar na de diagnose had 6,4 procent van de mensen een colectomie ondergaan
- 15 jaar na de diagnose had 10,4 procent van de mensen een colectomie ondergaan
- 20 jaar na de diagnose had 14,4 procent van de mensen een colectomie ondergaan
Bij de meeste mensen werd hun colectomie binnen 10 jaar na de diagnose uitgevoerd. Het aantal operaties voor mensen die al ten minste 15 jaar met UC hadden geleefd, waren aanzienlijk lager dan voor mensen bij wie recentelijk de diagnose werd gesteld.
Ileostoma
Nadat u een UC-operatie heeft ondergaan, moet uw arts een manier vinden waarop uw lichaam afvalstoffen kan verwijderen.
Een procedure die bekend staat als een ileostoma kan helpen. Bij een ileostoma is uw ileum (het laatste deel van de dunne darm) verbonden met uw buikwand.
U heeft een stoma nodig als onderdeel van de procedure. Een stoma is een chirurgisch gecreëerde opening waardoor afvalstoffen uit uw darmen uw lichaam kunnen verlaten. Een stoma wordt meestal in de onderbuik gemaakt, net onder de taille.
Wat te verwachten
Vóór een ileostoma moet uw chirurg een proctocolectomie of rectum- en colonverwijdering uitvoeren. Ze voeren de ileostoma uit in het ziekenhuis en u krijgt algemene anesthesie.
Na de ileostoma moet u een stomazakje dragen, een extern zakje dat lichaamsafval opvangt. Dit kan voor sommige mensen ongemakkelijk zijn.
Tenzij uw ileostoma wordt omgekeerd, moet u de stomazakje de rest van uw leven dragen.
Proctocolectomie
Proctocolectomie is het meest voorkomende type UC-operatie.
Een proctocolectomie wordt in het ziekenhuis uitgevoerd als een intramurale operatie. Dit betekent dat u tijdens de procedure en gedurende een deel van uw herstel in het ziekenhuis blijft. U heeft algemene anesthesie nodig.
Nadat u een proctocolectomie heeft ondergaan, heeft u ook een ileostoma of een ileale pouch-anale anastomose (IPAA) nodig om afval te elimineren.
In de meeste gevallen zal uw arts beide procedures op dezelfde dag uitvoeren, zodat u niet opnieuw algemene anesthesie hoeft te ondergaan.
Bij een totale proctocolectomie wordt ook de anus verwijderd.
Ileale pouch-anale anastomose (IPAA)
Ileale pouch-anale anastomose (IPAA) wordt soms een J-pouch-operatie genoemd. Bij deze procedure wordt het ileum omgezet in een zakje in de vorm van de letter "J." Het zakje wordt dan verbonden met uw anale kanaal.
IPAA is meestal effectief, maar bestaat nog niet zo lang als ileostoma. Dit betekent dat het moeilijker kan zijn om een chirurg te vinden die de procedure kan uitvoeren.
Deze procedure wordt doorgaans uitgevoerd in twee of drie fasen in de loop van 2 of 3 maanden. U kunt een tijdelijke ileostoma krijgen terwijl uw buidel geneest.
Wat te verwachten
Net als bij de ileostoma, heeft u vóór een IPAA een proctocolectomie nodig. Een IPAA wordt uitgevoerd in een ziekenhuis en u krijgt algemene anesthesie.
De IPAA zal in het begin niet functioneren als een normale darm en het rectum. U kunt gedurende enkele weken darmlekkage hebben terwijl u leert de interne buidel onder controle te houden. Medicijnen kunnen de functie van het zakje helpen beheersen.
U kunt ook pouchitis krijgen, of een ontsteking of irritatie in het buidel. Het kan zijn dat u dit voortdurend moet behandelen.
Als u van plan bent om in de toekomst kinderen te baren, overleg dit dan met uw arts voordat u met de ingreep begint. Deze procedure kan bij sommige mensen tot onvruchtbaarheid leiden.
Continent ileostoma
Een ander type ileostoma is continentale ileostoma of K-pouch-operatie. De K-pouch wordt ook wel een Kock-pouch genoemd, vandaar de naam.
Tijdens deze procedure wordt het uiteinde van uw ileum vastgezet tegen de binnenkant van uw buik.
In tegenstelling tot een traditionele ileostoma hoeft u geen stomazakje te dragen. Een K-pouch is ook anders dan een J-pouch doordat het ileum niet is verbonden met de anus. In plaats daarvan vertrouwt een continentale ileostoma op een interne door mensen gemaakte klep die afval verzamelt en voorkomt dat het afval wegloopt.
Als het K-zakje vol raakt, wordt het afval via een katheter afgevoerd. U moet een stomazakje gebruiken en het opvangzakje vaak legen, tenminste een paar keer per dag.
Een K-pouch-procedure kan de voorkeur hebben als u problemen heeft gehad met een stomazakje, zoals huidirritatie, of als u gewoon geen externe afvalzak wilt gebruiken.
Vanwege het feit dat continentale ileostoma alleen kan worden uitgevoerd als uw darmen gezond zijn, is deze procedure niet meer zo gebruikelijk als vroeger.
WIST JE DAT?Andere soorten operaties met colitis ulcerosa (UC) omvatten de S-pouch-operatie en de W-pouch-operatie. Ze zijn echter niet zo effectief of vaak uitgevoerd.
Hoe zorg je voor een stomazakje
Als u een stomazakje heeft van een traditionele ileostoma, moet u ervoor zorgen om het risico op gastro-intestinaal ongemak en andere complicaties te verminderen.
Hoe u uw tas kunt verwisselen
Uw chirurg zal u adviseren om de volgende stappen te nemen voor stomazorg:
- Maak uw stomazakje leeg wanneer deze voor een derde van de helft tot halverwege vol is. Dit helpt lekkage en omvang te voorkomen.
- Wanneer u klaar bent om de zak te legen, houdt u de onderkant van de zak vast en tilt u hem langzaam op, terwijl u hem voorzichtig over het toilet rolt. Maak zowel de binnenkant als de buitenkant van de buidelstaart schoon met wat toiletpapier en rol deze weer op.
- Wanneer u het stomazakje vervangt, moet u eventuele afscheiding rond de stoma zorgvuldig reinigen en uw huid met water en zeep reinigen. Zorg ervoor dat uw huid helemaal droog is voordat u er een zakje en pleister (gebruikt om uw stoma te bedekken) tegenaan plaatst.
Het vervangen van uw stomazakje biedt u ook de mogelijkheid om eventuele huidirritaties op te sporen.
Hoe vaak moet u uw tas verwisselen
Afhankelijk van het type stomazakje dat u heeft, kan het zijn dat u deze een keer per dag of een paar keer per week moet vervangen.
Mogelijk moet u de zak ook vaker uitwisselen als u veel zweet, omdat deze niet zo goed aan uw huid kan blijven plakken als zou moeten.
Wanneer moet u uw arts bellen?
Bel uw arts als uw huid buitengewoon rood of geïrriteerd is, aangezien dit kan duiden op een allergische reactie op uw stomamateriaal. Dit wordt meestal opgelost door verschillende kleefstoffen en pleisters te gebruiken.
Herstel
Na uw UC-operatie blijft u 3 tot 7 dagen in het ziekenhuis. Dit tijdsbestek stelt uw chirurg in staat u te controleren op tekenen van complicaties.
Zowel ileostomieën als pouch-operaties vereisen een herstelperiode van 4 tot 6 weken.
Gedurende deze tijd zult u regelmatig uw chirurg, arts en mogelijk een enterostomaal therapeut ontmoeten.
Een enterostomaal therapeut is een gespecialiseerde therapeut die rechtstreeks werkt met mensen bij wie de dikke darm is verwijderd.
Uw zorgteam zal waarschijnlijk de volgende punten met u bespreken om uw herstel te helpen verbeteren:
- Eet goed. Goede voeding kan uw lichaam helpen genezen en gezondheidsproblemen na de operatie voorkomen. De opname van voedingsstoffen kan een probleem zijn na deze operaties, dus door goed te eten, kunt u een gezond voedingsniveau behouden.
- Hydrateren. Hydratatie is belangrijk voor uw algehele gezondheid, maar vooral voor uw spijsvertering. Drink minimaal zes tot acht glazen per dag.
- Blijf actief. Werk samen met een revalidatietherapeut of een fysiotherapeut om langzaam uw fysieke vermogens te herstellen en oefen wanneer u kunt. Actief blijven is een uitstekende manier om voor uw algehele gezondheid te zorgen terwijl u herstelt, maar te snel te veel activiteit kan uw herstel bemoeilijken.
- Omgaan met stress. Angst of emotionele stress kunnen maagproblemen veroorzaken, waardoor het risico op een ongeluk groter wordt.
Operatierisico's
Chirurgie is meestal een laatste redmiddel voor UC, deels vanwege het feit dat elke operatie risico's en complicaties kan opleveren. Enkele van de risico's van UC-chirurgie zijn onder meer:
- bloeden
- infectie
- littekens
- jeuk of irritatie van de stoma
- orgaanschade
- geblokkeerde darmen door opbouw van littekenweefsel
- diarree
- overmatig gas
- rectale afscheiding
- voedingstekorten, vooral vitamine B12
- verstoring van de elektrolytenbalans
Darmoperaties kunnen ook uw risico op het ontwikkelen van fantoom rectum vergroten. Een fantoom rectum verwijst naar het gevoel een stoelgang te moeten passeren, ook al heb je geen rectum meer. Dit kan enkele jaren na de operatie optreden.
Meditatie, antidepressiva en vrij verkrijgbare pijnstillers (OTC) kunnen helpen bij het fantoom rectum.
Outlook
Als u een operatie overweegt als een UC-behandeling, overleg dan met uw arts over uw opties en de risico's.
Schrijf voor de afspraak een lijst met vragen op. Neem een echtgenoot, familielid of vriend mee om u te helpen antwoorden te onthouden en vragen te stellen.
Vragen om aan uw arts te stellen
- Ben ik een kandidaat voor een operatie?
- Welke invloed heeft deze operatie op mijn UC-symptomen?
- Wat zijn de risico's van deze operatie?
- Wat zijn de mogelijke complicaties op korte en lange termijn?
- Welk type operatie is het beste voor mij?
- Heeft u gewerkt met een chirurg die deze procedure eerder heeft uitgevoerd?
- Hoe zal herstel eruit zien?
- Moet ik mijn levensstijl veranderen?
- Welke invloed heeft deze operatie op mijn dagelijks leven?
Voor de meeste mensen met UC is een operatie de laatste optie nadat andere behandelingsopties hebben gefaald of niet de nodige verlichting hebben geboden.
Chirurgische opties vallen in twee hoofdcategorieën. Het belangrijkste verschil is waar de afvalzak wordt geplaatst na de operatie.
Beide soorten operaties zijn intensief en vereisen een langdurige herstelperiode. Raadpleeg, voordat u een beslissing neemt, een verscheidenheid aan zorgverleners, waaronder uw arts, een chirurg en een enterostomaal therapeut.
UC heeft momenteel geen genezing, maar het verwijderen van uw dikke darm en het rectum helpt wel bij het behandelen van de symptomen.
U kunt echter nog steeds met veel van de bijwerkingen van deze operaties leven, lang nadat de incisies zijn genezen. Daarom is het belangrijk dat u zich voorbereid en geïnformeerd voelt over uw mogelijkheden voordat u naar het ziekenhuis gaat.