Een tijdlijn van mijn leven met hepatitis C.

Pre-diagnose, begin jaren 90

Vóór mijn diagnose voelde ik me constant moe en uitgeput. Als ik verkouden werd, zou het langer duren dan normaal om er overheen te komen.

Ik had gewoon een algemeen onwel gevoel.Destijds dacht ik dat ik vervallen en overwerkt was. Ik wist niet dat ik hepatitis C had.

Diagnose, juli 1994

Een polikliniekcentrum vertelde me dat een scrubtechnicus, die hepatitis C had, daar werkte op hetzelfde moment dat ik een operatie onderging in januari 1992. Ze vertelden me dat er een mogelijke kans was dat ik het virus daar had opgelopen en adviseerden testen.

Kort daarna had ik drie bloedtesten waaruit bleek dat ik positief was voor hepatitis C.

Een later onderzoek wees uit dat de scrubtechnicus geïnjecteerde medicijnen gebruikte in het chirurgische centrum. Ze namen de injectiespuit van een patiënt die op de bak van de anesthesist lag, injecteerden de medicijnen en vulden dezelfde injectiespuit uit de infuuszak van de patiënt, en legden hem weer op de bak alsof er niets gebeurde.

Na diagnose, juli 1994

Kort nadat ik de diagnose hepatitis C had gekregen, herinnerde ik mezelf eraan dat hepatitis C bij mij woonde. Ik heb er niet mee geleefd.

Ik kon niet negeren dat ik hepatitis C had en voor mezelf moest zorgen, maar ik wilde ook niet toestaan ​​dat het mijn leven beheerste.

Het leven zo normaal mogelijk houden was erg belangrijk voor mij, vooral als echtgenote en moeder. Voor mijn gezin en mijzelf zorgen, was mijn prioriteit.

Na mijn diagnose werden bloedonderzoek, doktersafspraken, tests en behandeling een deel van mijn routine. Het was erg belangrijk voor me om ons huis en onze agenda zo normaal mogelijk te houden, aangezien ik voor ons gezin zorgde.

Tijdens die eerste dagen na mijn diagnose, wilde ik praten met anderen die hepatitis C hadden en het overwonnen hebben. Maar op dat moment was er niemand.

Voorbereiding op behandeling, 1994-1995

Mijn hepatoloog raadde me aan om een ​​geregistreerde diëtist te ontmoeten. Ze hielpen me bij het ontwikkelen van een dieetplan om een ​​gezonde lever te behouden. Ik leerde welke voedingsmiddelen gunstig waren voor mijn lever en wat ik moest vermijden. Door van tevoren maaltijden te bereiden, kreeg ik een pauze tijdens de behandeling.

Mijn zorgteam heeft me ook voorbereid op behandeling. Ze hielpen me te begrijpen hoe ik mijn behandelingsmedicatie moest nemen en welke mogelijke bijwerkingen ik zou kunnen ervaren.

In behandeling, 1995-2012

Toen ik met de behandeling begon, heb ik mijn schema zo gestructureerd dat ik vrij kon zijn van mijn werk, naar een behandeling kon gaan en voor mezelf en mijn gezin kon zorgen. Ik heb doktersafspraken en tests gepland terwijl onze kinderen op school zaten.

Ik leerde de waarde van anderen te laten helpen, en ik accepteerde hun aanbod. Het gaf me steun en zorgde ervoor dat mijn lichaam de nodige rust kon nemen.

In die jaren heb ik twee mislukte behandelingen ondergaan.

Mijn eerste behandeling was in 1995 met interferon. Dit was een behandeling van 48 weken met ernstige bijwerkingen. Helaas, hoewel ik er kort op reageerde, lieten mijn bloedonderzoek en symptomen later zien dat het niet werkte. Ik werd eigenlijk erger.

Mijn tweede behandeling was in 2000 met peginterferon en ribavirine. De bijwerkingen waren opnieuw hard. En mijn bloedonderzoek toonde aan dat ik niet reageerde op de behandeling.

Ondanks mijn twee mislukte behandelingen, bleef ik hopen dat ik op een dag zou genezen. Mijn hepatoloog moedigde me aan dat klinische onderzoeken er veelbelovend uitzagen voor verbeterde behandelingen in de komende jaren.

Het was belangrijk om niet te focussen op de lange termijn van de behandeling, maar op het doorkomen van één week per keer. De dag van de week waarop ik met de behandeling begon, was mijn mijlpaaldag.

Elke dag en week concentreerde ik me op kleine doelen die ik kon bereiken in plaats van me te concentreren op wat ik tijdens de behandeling niet kon doen. Het was belangrijk om te focussen op winsten, niet op verliezen.

Ik controleerde elke dag van de week en concentreerde me op het bereiken van mijn volgende mijlpaaldag. Dit hielp de behandeling sneller te laten verlopen, waardoor ik een actieve, positieve mindset kon behouden.

Genezing bereiken, 2012

In 2012 bracht een derde nieuwe behandeling me eindelijk tot de genezing. Mijn derde behandeling was met een nieuwe proteaseremmer genaamd Incivek (telaprevir), in combinatie met peginterferon en ribavirine.

Ik reageerde op deze behandeling binnen een maand nadat ik ermee was begonnen. Al snel toonden tests aan dat het hepatitis C-virus niet detecteerbaar was in mijn bloed. Het bleef gedurende alle 6 maanden van behandeling ondetecteerbaar.

Na behandeling en herstel nam mijn energie toe, waardoor ik een nieuw normaal kreeg. Ik kon de dag doorkomen zonder me moe te voelen of een dutje te doen.

Ik kon elke week meer bereiken. Ik had geen hersenmist meer en had niet langer te maken met bijwerkingen van de behandeling.

Door herstel te beschouwen als een genezingsperiode voor mijn lever, kon ik een positieve instelling behouden en geduldig blijven.

Vandaag, 2020

Het leven aan de andere kant van hepatitis C is mijn nieuwe normaal. Ik heb meer energie en een herstelde gezonde lever. Voor het eerst in 20 jaar voel ik me beter dan ooit.

Tijdens mijn lange reis had ik een sterke roeping om anderen de hand te reiken en hoop, aanmoediging en begrip te delen. Daarom heb ik in 2011 een organisatie voor patiëntenbehartiging opgericht, Life Beyond Hepatitis C.

Life Beyond Hepatitis C is waar geloof, medische middelen en patiëntenondersteuning elkaar ontmoeten en hep C-patiënten en hun families helpen bij het navigeren van hun hele reis met hepatitis C.

Connie Welch is een voormalige hepatitis C-patiënt die meer dan 20 jaar vocht tegen hepatitis C en in 2012 werd genezen. Connie is een pleitbezorger voor patiënten, professionele levenscoach, freelanceschrijver en oprichter en directeur van Life Beyond Hepatitis C.