Dus u, of iemand van wie u houdt, heeft net de diagnose diabetes type 1 gekregen? Het type waarbij u plotseling een leven lang injecties krijgt omdat het immuunsysteem het vermogen van het lichaam om insuline aan te maken heeft weggevaagd?
Het lijkt misschien het einde van de wereld, dat snappen we. Maar dat is het niet. Het is slechts het einde van een manier van leven en het begin van een nieuwe. Een nieuwe manier van leven, die - als je eenmaal gewend bent en leert wat je moet doen - gezond, gelukkig en lang kan zijn.
Om u op weg te helpen, hebben we deze essentiële startersgids voor diabetes type 1 samengesteld:
Inzicht in diabetes type 1
Dit is geen medische tekst, maar er zijn een paar wetenschappelijke dingen die u moet begrijpen over hoe het menselijk lichaam werkt om diabetes type 1 te begrijpen.
Ten eerste werken alle cellen - van een zenuwcel in je hersenen tot een haarcel op je grote teen - op suiker. Dat is wat cellen 'eten' voor energie, zodat ze het werk kunnen doen waarvoor ze zijn ontworpen.
Het spijsverteringssysteem van het lichaam zet voedsel en drank om in suiker en levert de suiker, glucose genaamd, aan alle delen van het lichaam via de bloedbaan. Dit proces wordt gereguleerd door het hormoon insuline, dat wordt aangemaakt door de alvleesklier. Bij diabetes type 2 kan het lichaam de insuline die op de normale manier wordt aangemaakt niet gebruiken - dus veranderingen in dieet, activiteit of een breed scala aan pillen kunnen het verschil goedmaken.
Dit is niet geldt voor diabetes type 1. Bij type 1 valt het immuunsysteem de cellen in de alvleesklier aan die insuline aanmaken en doodt ze. Om te overleven moet insuline op de een of andere manier 'kunstmatig' in het lichaam worden ingebracht.
Als u net bent gediagnosticeerd, is het auto-immuunaanvalproces vaak niet helemaal compleet. Dit wordt, nogal ziekelijk, de "huwelijksreis" genoemd als u wat insuline aan boord heeft. Maar binnen enkele maanden kan uw lichaam geen druppel insuline produceren en zonder insuline-injecties zullen de bloedglucosespiegels van het lichaam tot een dodelijk niveau stijgen.
Het klinkt enger dan het is.
Gefeliciteerd, je bent nu op ‘handmatige alvleesklier’
Net zoals de ademhaling automatisch verloopt, wordt in het lichaam van de meeste mensen automatisch de juiste glucosespiegel gehandhaafd wanneer de alvleesklier de benodigde insuline afgeeft. Maar in het geval van type 1 is dit proces volledig afgebroken. Dit is geen complete ramp. Zie het als een auto waarvan de cruise control net kapot is gegaan. U kunt nog steeds met de auto rijden; het kost gewoon wat meer moeite.
Zonder cruise control moet u op de snelheidsmeter kijken terwijl u de snelweg afrijdt om er zeker van te zijn dat u niet te snel of te langzaam rijdt. Bij type 1 moet u uw bloedsuikerspiegel controleren om er zeker van te zijn dat deze niet te hoog of te laag is. De bloedsuikerspiegel wordt gecontroleerd met behulp van een "vingerprik" -bloedglucosemeter, of vaker voor type 1s, een apparaat dat een continue glucosemonitor of CGM wordt genoemd.
Om bij onze auto-analogie te blijven, moet u nu uw voet gebruiken om de snelheid van de motor te regelen. Bij diabetes is de motor insuline. Insuline kan worden ingenomen met een ouderwetse injectiespuit (in tegenstelling tot bij veel immunisaties, zijn de naalden onhandig en zijn de injecties pijnloos), een penafgifteapparaat of een semi-automatisch toedieningssysteem dat een insulinepomp wordt genoemd.
We zullen straks meer over de voor- en nadelen van deze verschillende opties praten, maar weet nu dat je, hoewel je nu voortdurend je bloedsuikerspiegel moet controleren en indien nodig insuline moet slikken, je tenminste aan het stuur zit.
Hoe weet u wanneer u insuline moet gebruiken?
Insuline wordt gebruikt om te voorkomen dat de bloedsuikerspiegel te hoog wordt, dus u moet het innemen als uw suiker boven de gezonde streefwaarden ligt, of voordat u iets doet waardoor het suiker stijgt.
Waardoor stijgt de bloedsuikerspiegel?
Voedsel is voldoende als u vóór de eerste hap eet zonder insuline in te nemen. Zoals elke drank met suiker, zoals sap, melk, veel energiedrankjes en elke soort gewone frisdrank. Waarschijnlijk is het beste wat u kunt doen om uw leven gemakkelijker te maken met diabetes type 1, het vermijden van suikerhoudende dranken zoals de pest. Anders dan dat, is er weinig verandering in het dieet nodig - tenminste in het begin.
Stress kan ook de bloedsuikerspiegel verhogen, evenals seizoensgebonden allergieën, verkoudheid en griep. Er is zelfs een behoorlijke lijst met dingen die de bloedsuikerspiegel kunnen verhogen.
Aan de andere kant kunnen andere factoren, vooral lichaamsbeweging, de bloedsuikerspiegel verlagen zonder dat er insuline nodig is. Oefening staat bovenaan die lijst, omdat het de behoefte van het lichaam aan brandstof verhoogt en extra suiker verbrandt. Dat wil niet zeggen dat u uw diabetes gewoon weg kunt oefenen, maar het kan een erg handig hulpmiddel zijn.
Hoe leer je in vredesnaam met dit alles jongleren? Met de hulp van een team.
Uw zorgteam samenstellen
Gelukkig sta je er niet alleen voor. Er zijn veel medische professionals die speciaal zijn opgeleid om u te helpen leren navigeren en omgaan met diabetes type 1.
Twee belangrijke leden van het team zullen uw diabetesarts zijn en een speciaal opgeleide diabetes-opvoeder die u de kunst van diabetesmanagement zal bijbrengen.
Artsen die gespecialiseerd zijn in diabetesbehandeling worden endocrinologen genoemd en het is belangrijk om er een te vinden die goed bij u past. U kunt beginnen met het doorzoeken van een database van deze specialisten om er enkele bij u in de buurt te vinden. U zult moeten bellen om erachter te komen welke worden gedekt door uw ziektekostenverzekering. En om vervolgens uw zoekopdracht verder te verfijnen, kunt u online opmerkingen en recensies lezen om een idee te krijgen van de stijl van de dokter en na te denken over hoe die stijl zou kunnen passen bij uw persoonlijkheid. Heeft u iemand nodig die u behandelt met kinderhandschoenen, of heeft u een stevige hand aan het roer nodig?
De endo heeft de algehele leiding over uw behandelplan. Hij of zij zal u ontmoeten, uw bloedglucosepatronen bestuderen en u helpen bij het kiezen van de juiste technologie en toedieningshulpmiddelen voor uw levensstijl. De endo zal ook laboratoriumtests bestellen en beoordelen en kan u indien nodig naar andere gespecialiseerde artsen sturen.
De meeste mensen met diabetes type 1 moeten ook onder de hoede zijn van een oogarts, omdat er een risico is op oogbeschadiging door verhoogde suikers. Je hebt ook een goede tandarts nodig, en soms ook een hartarts of nierspecialist, afhankelijk van je algehele gezondheid.
De diabetes-opvoeder is een speciaal opgeleide verpleegkundige of diëtist die u alle technieken en trucs leert om met diabetes te gedijen. Sommige docenten werken op het kantoor van de endo, terwijl anderen onafhankelijk zijn.
Pas gediagnosticeerde type 1-patiënten brengen gewoonlijk veel meer tijd door met de opvoeder dan met de endo, omdat de opvoeder u helpt bij het uitzoeken van alle "logistiek" van het leven met diabetes - van voedselkeuzes tot trainingsroutines tot medicatie-aanpassingen.De opvoeder ontmoet je vaker en heeft langere tijdsblokken om je te leren wat je moet weten.
Merk op dat we het hadden over het “samenstellen” van uw zorgteam. Dit komt omdat het aan u, de patiënt, is om deze verschillende zorgprofessionals (HCP's) te vinden en ermee om te gaan. In de meeste gevallen is de communicatie tussen hen beperkt, vooral als ze in verschillende klinieken of locaties zijn, dus deze mensen zijn slechts een 'team' in hun gedeelde bedoeling om u te helpen.
Nogmaals, we kunnen niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om een goede verstandhouding te hebben met de HCP's die u kiest, vooral met uw endo en uw docent, aangezien zij de twee zijn met wie u het meest zult communiceren. Als u met geen van beide niet 'klikt', ga dan op zoek naar een vervanging.
Zoals gezegd is dit zorgteam niet de geoliede machine waarop je zou hopen. Net als diabetes zelf, is uw zorgteam een grotendeels zelfbeheerde aangelegenheid. U moet het in elkaar zetten, coördineren en het zelf laten draaien.
Uw diabetesarts zou u in staat moeten stellen
We zoeken graag artsen die zichzelf beschouwen als "gezondheidsadviseurs" voor hun patiënten met diabetes, in de trant van het motto van Home Depot: "You Can Do It, We Can Help."
Uw insulinetoedieningsmethode kiezen
Zoals we eerder hebben besproken, heb je twee essentiële apparaten nodig: een om het glucosegehalte in je bloed te meten en een om insuline in je lichaam te krijgen.
Laten we beginnen met die levensondersteunende insuline. U hebt twee soorten doses nodig: een zogenaamde basale insuline (of 'achtergronddosis') om uw glucose tussen maaltijden en 's nachts onder controle te houden, en een tweede soort bolusinsuline (snelwerkende insuline) voor maaltijden.
Insuline-spuiten
De ouderwetse manier om insuline toe te dienen, is door een injectiespuit en een injectieflacon te gebruiken. Dat gezegd hebbende, er is niets ouderwets aan moderne insulinespuiten: het zijn wegwerpbare one-shot-wonderen met veelzijdige gesmeerde naaldpunten die dunner zijn dan de stift in het beste mechanische potlood.
Insuline wordt direct onder de huid, in vetlagen, geïnjecteerd, niet rechtstreeks in de bloedbaan. Het klinkt eng, en het kan de eerste keer zijn, maar het is eigenlijk snel, gemakkelijk en pijnloos. Het is ook de meest kosteneffectieve optie.
Insulinepennen
De volgende optie is een insulinepen, die, zoals de naam al doet vermoeden, een penachtig apparaat is dat genoeg insuline vasthoudt voor meerdere dagen of zelfs weken. De pen maakt ook gebruik van een naald - de enige manier om vloeibare insuline in het lichaam te krijgen, is door een gaatje in de huid te prikken - maar een die is bevestigd aan een kleine naaf die op de punt van de pen wordt geschroefd. De pen heeft een draaiknop aan de basis waarmee de persoon met diabetes 'een dosis kan instellen'.
Sommige pennen zijn wegwerpbaar, andere zijn hervulbaar en sommige zijn zelfs voorzien van Bluetooth en communiceren met slimme apparaten voor het bijhouden van gegevens.
Insulinepompen
Over slim gesproken, de ultieme insulinetoediening is de insulinepomp, kleine computergestuurde apparaten die constant insuline in het lichaam druppelen via dunne flexibele slangen. Een voordeel van een pomp is dat u maar één soort insuline hoeft te gebruiken voor al uw behoeften, omdat de continue infuus “basale” insuline bedekt, terwijl u eenvoudig op een knop drukt om een bolus (maaltijd) dosis toe te dienen. Pompen voorzien in beide behoeften met snelwerkende insuline.
De nieuwste pompen hebben verschillende niveaus van semi-automatisering en zijn aangesloten op apparatuur die de bloedglucose bewaakt. In sommige gevallen kunnen ze automatische aanpassingen maken om de glucose binnen de streefwaarde te houden. Sommige technisch onderlegde mensen met diabetes hebben al automatische toedieningssystemen ontwikkeld, de zogenaamde 'kunstmatige alvleesklier'- of' closed-loop'-technologie, en de industrie loopt niet ver achter.
Hoe weten deze systemen wat uw bloedsuikerspiegel is? Ze gebruiken CGM-systemen, die elke vijf minuten automatisch de bloedglucose meten. CGM-systemen zijn ook beschikbaar als zelfstandige apparaten die kunnen communiceren met smartphones om mensen met diabetes te helpen die injectiespuiten of pennen gebruiken.
Natuurlijk is de traditionele vingerprikglucosemeter - die de bloedsuikerspiegel test door een druppel bloed uit een vingertop te analyseren - nog steeds een optie om de bloedsuikerspiegel bij te houden. Maar een CGM kan u waarschuwen voor onverwachte veranderingen in de bloedsuikerspiegel, en ze zijn zo goed geworden dat behandelbeslissingen kunnen worden genomen op basis van de stroom van continue gegevens die van hen afkomstig zijn.
Even terug naar insuline: u vraagt zich misschien af, waarom zou niet iedereen een pomp willen? Nou, ze zijn de duurste optie van de drie, mensen met een gevoelige huid hebben soms een slechte reactie op de kleefstoffen die nodig zijn om de pomp op het lichaam te houden, en, natuurlijk, sommige mensen pruiken bij de gedachte dat ze " bevestigd ”aan een medisch hulpmiddel. Dat gezegd hebbende, de meeste "pompers" zweren bij hun apparaten.
Essentiële diabetescontroles
Verwacht dat uw endo vier keer per jaar een bloedtest zal uitvoeren, een zogenaamde A1C. Soms wordt het uitgevoerd in een diagnostisch laboratorium, soms met een vingerprikmachine in het kantoor van de dokter.
De A1C is een andere manier om naar bloedglucose te kijken dan uw thuistestapparatuur, en het geeft uw medische team een meting van uw gemiddelde glucose - dag en nacht - gedurende de afgelopen maanden. Het is de primaire maatstaf om te bepalen hoe goed uw diabetes onder controle is, wat gewoon een andere manier is om te zeggen hoeveel risico u loopt op complicaties - de schade die verhoogde glucosespiegels kunnen toebrengen aan uw lichaamssystemen (oogziekte, nierziekte, enz.).
Verwacht ook een jaarlijkse bloedtest, een lipidenpaneel genaamd, dat het cholesterolgehalte meet. Iedereen met diabetes loopt helaas een verhoogd risico op hartproblemen, en het op een goed niveau houden van cholesterol is de beste verdediging tegen hartaandoeningen.
En omdat overtollige glucose gemakkelijk de kleine bloedvaten, capillairen genaamd, kan beschadigen, maken routinematige nieronderzoeken en oogonderzoeken ook deel uit van de standaardzorg voor mensen met diabetes type 1, samen met voetonderzoeken bij elk routinematig doktersbezoek.
Loop niet onderuit bij een van deze tests, want niets is belangrijker dan het vroegtijdig opvangen van complicaties, zodat ze goed kunnen worden behandeld voordat ze acuut worden.
Kosten en ongemakken
Zoals je misschien al geraden hebt, is diabetes type 1 duur - erg duur. Noch de medicijnen, noch de uitrusting, noch de voorraden zijn goedkoop. U zult elk jaar te maken krijgen met een groot aantal medicijnen en rekeningen van meerdere medische bezoeken en laboratoriumtests.
De meeste endo's zullen u ten minste elk kwartaal willen zien. In het begin kan uw opvoeder u maandelijks of zelfs om de paar weken zien. Andere gespecialiseerde documenten hoeven u misschien maar één keer per jaar te zien, maar de kosten lopen nog steeds op.
De Centers for Disease Control and Prevention schatten dat de gemiddelde medische kosten voor mensen met diabetes $ 13.700 per jaar bedragen. Erger nog, al deze kosten zijn de afgelopen tien jaar snel gestegen.
En alsof dat nog niet genoeg is, moeten de meeste patiënten buitensporig veel tijd besteden aan vechten met hun eigen verzekeringsmaatschappijen om dekking te krijgen voor de medicijnen en hulpmiddelen die ze nodig hebben om te gedijen. Verwacht vele uren aan de telefoon door te brengen met verschillende callcenters, in uw pogingen om uw behoeften te verduidelijken.
Meestal is de wegversperring iets dat zorgverzekeraars een voorafgaande toestemming noemen. Het is niet voldoende dat de dokter voorschrijft wat hij of zij denkt dat u nodig heeft. In plaats daarvan zijn er vaak stapels papierwerk nodig om de bestelling te rechtvaardigen. Sommige medische kantoren hebben personeel dat u kan helpen met uw verzekeringsmaatschappij, maar u zult geduld moeten hebben, want het duurt vaak weken tot maanden voordat ze worden goedgekeurd.
Oh, en wat de frustratie nog groter maakt, is het feit dat veel eerdere auths maar zes maanden duren. U bent nauwelijks klaar voordat u het proces opnieuw moet beginnen!
Maar we staan voor u klaar, bekijk onze tips om het meeste uit uw diabetesgeld te halen.
Kameraadschap en steun vinden
Soms kan het enorme volume van wat u moet doen om gezond te blijven, vermoeiend zijn. Deels is het veel werk, maar vooral omdat het werk onophoudelijk is. Er zijn geen diabetesweekends. Geen feestdagen. Geen vrije tijd. De dagelijkse sleur kan een last worden voor de ziel en de psyche.
Je zult jezelf moeten ontlasten en kracht moeten putten uit anderen in hetzelfde schuitje - en persoonlijke of online ondersteuningsgroepen zijn de beste plek om te beginnen.
Groepen zijn gemakkelijker te vinden dan u denkt, omdat u door de diagnose diabetes type 1 bent toegetreden tot een krachtig, ondersteunend en liefdevol gezin - een gezin dat veel groter is dan u ooit voor mogelijk had gehouden. Bovendien maakt een hele nieuwe generatie diabetes type 1 zichtbaarder in de samenleving - en durven we zelfs te zeggen: cool? - via sociale apps zoals Instagram.
Het is ook van cruciaal belang dat u zich niet schaamt als u om hulp vraagt wanneer u die nodig heeft. De dagelijkse strijd is echt en het komt maar al te vaak voor dat diabetes gepaard gaat met burn-out, depressie en andere geestelijke gezondheidsproblemen. Het is normaal dat u zich soms moe, beu, overweldigd of gekwetst voelt.
Maar je vraagt je misschien af hoe je onderscheid kunt maken tussen bijvoorbeeld burn-out, angst en echte klinische depressie. Of misschien weet u niet waar u terecht kunt voor ondersteuning op maat.
Als u zich zo voelt, is het belangrijk om professionele hulp te zoeken, niet in de laatste plaats om onderscheid te kunnen maken tussen burn-out, angst en echte klinische depressie.
Lees voor meer informatie over diabetes en geestelijke gezondheid "Omgaan met diabetes, stress en burn-out: wat u moet weten".
Leven zonder angst
Er zijn dus nieuwe dingen om te leren. Nieuwe uitdagingen om het hoofd te bieden. Maar een diabetesdiagnose type 1 is geen doodvonnis. Het is mogelijk om een belachelijk lang leven te leiden met diabetes. Een leven met volle teugen.
Zal diabetes type 1 ooit genezen worden? Misschien ooit. Maar een remedie was ongrijpbaar, zelfs na decennia van toegewijd onderzoek en inspanning.
Ondertussen zorgen nieuwe technologieën en nieuwe medicijnen ervoor dat mensen met diabetes type 1 niet alleen kunnen overleven, maar ook kunnen gedijen. Mensen met T1D-raceauto's winnen Olympische medailles, dienen in het Hooggerechtshof, beklimmen bergen, worden rocksterren en kunnen nu zelfs met commerciële vliegtuigen vliegen. Zelfs de lucht is niet langer de limiet.
.jpg)
