Welkom bij Tissue Issues, een adviesrubriek van komiek Ash Fisher over bindweefselaandoening Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) en andere chronische ziekteproblemen. Ash heeft EDS en is erg bazig; het hebben van een adviesrubriek is een droom die uitkomt. Heeft u een vraag voor Ash? Neem contact op via Twitter of Instagram.
Beste weefselproblemen,
Ik ben een 29-jarige vrouw met hEDS. Ik was gehandicapt en gebruikte een tijdje een rolstoel, maar uiteindelijk vond ik geweldige fysiotherapie en voelde ik me beter dan in jaren en kon ik fulltime weer aan het werk. Vorige maand scheurde ik mijn ACL tijdens het wandelen. Nu heb ik het gevoel dat al mijn vorderingen ongedaan zijn gemaakt. Ik ben zo depressief.
Hoe kan ik hoopvol blijven als ik elke keer dat ik beter begin te worden, gewoon weer geblesseerd raak? Wat was het nut van al mijn harde werk als ik net terug ben waar ik begon? Verslagen
Beste (tijdelijk) verslagen,
Het spijt me zo van uw ACL. Ik heb begrepen dat die specifieke blessure nogal wat pijn veroorzaakt, evenals een lang herstel. Ik wou dat dit je niet was overkomen, maar het gebeurde, en nu is het tijd om een plan te maken.
Laat jezelf om te beginnen je gevoelens voelen! Je kunt huilen en schreeuwen en veel ijs eten. Gooi voor jezelf je eigen persoonlijke medelijdenfeestje. Ik meen het! Deze situatie is waardeloos. Het is oneerlijk en onverwacht, en je treurt begrijpelijkerwijs om het sterkere, niet-gewonde lichaam dat je een paar weken geleden had.
Ik hoor hoe verwoest je je voelt, en ik wil dat je die verwoesting eigen maakt.
Dus wees nu verdrietig. Wees egoïstisch." Snik en zeur en kreun en denk aan alle 'wat als' die dit hadden kunnen voorkomen.
En dan - en dit is belangrijk - ga terug naar het genezen en versterken van je lichaam.
Stel een limiet in voor hoe lang uw medelijdenfeestje duurt. Ik raad niet meer dan een week aan, aangezien deconditionering bijzonder snel gebeurt in hEDS-lichamen.
Deze truc voor een medelijdenfeestje kwam bij me op een zomer tijdens de universiteit, nadat ik een baan had verloren waarop ik had gerekend om mijn huur en rekeningen te betalen. Ik voelde me hopeloos en dom en bang.
Dus besloot ik mezelf boos, verdrietig en huilerig te laten voelen - voor één dag. Ik speelde videogames met mijn kamergenoten, zeurde over hoe oneerlijk het was en dronk veel bier (ah, jeugd). Ik beloofde mezelf 24 uur te geven om een puinhoop te zijn. Toen was het tijd om problemen op te lossen.
De volgende dag stortte ik me op mijn zoektocht naar werk. Ik was verrast hoe effectief mijn medelijdende feesttechniek was. In plaats van mijn gevoelens te onderdrukken (waar ze later waarschijnlijk zullen ontploffen), laat ik ze volledig en onmiddellijk naar buiten.
Ik werd wakker en voelde me verfrist en vastbesloten om mijn situatie te veranderen. Ik heb werk gevonden en heb uiteindelijk een leuke en productieve zomer gehad.
Ik realiseer me dat mijn situatie niet identiek is aan de jouwe, maar ik denk dat het hoe dan ook op jou van toepassing is. Je leven veranderde in een oogwenk en nu heb je te maken met de gevolgen.
En weet je wat? Je bent eerder teruggekomen van blessures en deconditionering. Je komt weer terug.
Ik weet hoe demoraliserend het kan zijn om jaren van hard werken in een oogwenk ongedaan te maken. Maar al je harde werk is dat wel niet ongedaan gemaakt.
Met hEDS genezen we, zoals u weet, nooit volledig van onze verwondingen. Dat is de reden waarom zo velen van ons 'uit elkaar vallen' als we eind twintig of begin dertig zijn door de opeenstapeling van decennia aan verwondingen.
Het klinkt alsof je het normale traject hebt meegemaakt van lichamelijk instorten op volwassen leeftijd. Maar je hebt toen een minder gebruikelijke prestatie bereikt: jezelf weer opbouwen.
Het is gemakkelijker om je neer te leggen bij een leven vol pijn dan om terug te vechten en oplossingen te vinden. Je hebt niet de gemakkelijke uitweg gekozen. Je gaf niet op. Je hebt hoop en hulp gevonden. Ik ben ontzettend trots op je omdat je erachter bent gekomen hoe je moet leven in een lichaam met gebrekkig collageen.
Deze blessure is een tegenvaller. Het is geen einde aan het leven. Je begint niet opnieuw bij af.
Je hebt nu het voordeel van kennis - hoe je sterk kunt worden en blijven; artsen en fysiotherapeuten die verstand hebben van EDS; een besef van wat uw lichaam nodig heeft om gezond te blijven.
Al die tips en trucs die u heeft gevonden om sterk te worden, staan nog steeds tot uw beschikking. Nu moet je erachter komen hoe je ze kunt aanpassen, zodat ze met deze nieuwe blessure werken.
U zei dat fysiotherapie in het verleden een grote hulp voor u was. Heeft u nog steeds toegang tot PT?
Zoals u duidelijk begrijpt, is PT een van de meest effectieve onderdelen van de toolkit voor pijnverlichting van een EDSer. Je knie heeft tijd nodig om te rusten en te genezen, maar er zijn oplossingen om de rest van je lichaam sterk en gezond te houden.
Concentreer u op wat u kan doe, niet op wat je denkt dat je verloren bent. Ik realiseer me dat het een hele opgave is, maar ik weet dat je het kunt. Je hebt het eerder gedaan.
U kunt nog steeds uw PT-oefeningen doen voor uw andere been, uw rug, uw nek, uw schouders, enz. Praat met uw PT over hoe u de spierkracht in de rest van uw lichaam kunt behouden terwijl uw knie geneest.
Plaats een oproep voor ACL-verhalen in online EDS-forums. Ik vind het zowel bemoedigend als geruststellend om de succesverhalen van anderen te lezen. Ik garandeer dat er andere EDSers zijn die hun ACL hebben gescheurd en hersteld.
Het is zo moeilijk om hoopvol te zijn als alles op dit moment slecht is. Bedenk hoe u zich een paar jaar geleden voelde toen u niet kon werken en beperkte mobiliteit had. Dacht je ooit dat je fulltime zou werken en weer zou gaan wandelen?
Mijn missie met Healthline is om hoop te verspreiden over EDS.
Toen ik de diagnose kreeg, dacht ik echt dat mijn leven voorbij was.
Maar, net als jij, hebben jaren van hard werken me op een sterkere plek gebracht dan ik me ooit had durven voorstellen.
Ik ben me er altijd van bewust dat ik één blessure verwijderd ben van mijn oude leven van immobiliteit en constante pijn. Dus ik zorg ervoor dat ik elke dag waardeer dat ik kan sporten, werken en een bevredigend leven kan leiden.
Maar ik weet ook dat als en wanneer ik mijn volgende ernstige blessure krijg, ik er doorheen zal komen. Jij ook.
Je hebt het eerder gedaan en nu is het tijd om het opnieuw te doen. Ik vermoed dat als je binnen 6 tot 12 maanden weer je 'normale' leven leidt, je met verbazing op deze tijd terugkijkt: hoe goed je het doet, hoe ver je bent gekomen, hoe sterk je eigenlijk bent.
Je hebt de tools, je hebt de steun, je hebt de wil (zelfs als je denkt dat je dat nu niet doet). Wees teder en liefdevol voor jezelf. Je bent veel te slecht en sterk om op te geven.
Ik laat je achter met de laatste twee regels van een gedicht van Edna St. Vincent Millay dat me rust brengt in moeilijke tijden:
“Laten we voor troost naar dit simpele feit gaan:
We hebben eerder problemen gehad ... en we zijn erdoorheen gekomen.”
Wiebelig,
As
Ash Fisher is een schrijver en komiek die leeft met het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom. Als ze geen wiebelige-baby-hertendag heeft, wandelt ze met haar corgi, Vincent. Ze woont in Oakland. Leer meer over haar op haar website.
