"Tot ziens aan de andere kant", zeg ik tegen elk van de 18 vrienden die ik de afgelopen vierenhalf jaar heb verloren door uitgezaaide kanker.
Zoveel doden, maar daarvoor zoveel liefde, gelach, tranen en knuffels.
Mijn verhaal begint waar de meeste verhalen eindigen. Ik heb de diagnose wijdverbreide uitgezaaide kanker. Ontdekt tijdens een oogheelkundige afspraak, zette de dokter mijn wereld op zijn kop toen hij zei: “Je hebt een oogtumor. Niemand krijgt zomaar een oogtumor. Je moet uitgezaaide kanker hebben. "
MRI- en CAT-hersenscans die snel zijn gepland en voltooid, geeft mijn oncoloog me de resultaten via de telefoon: oog, borst, bot, meer dan een dozijn tumoren in mijn hersenen en veelvouden in mijn longen, waarvan de grootste vier centimeter meet. Geen bemoedigende woorden. Wat zou je kunnen zeggen dat na dit nieuws bemoedigend zou zijn? Dr. Google zegt dat ik met hersenmetastasen het geluk zal hebben 11 maanden te leven. Een oogtumor, bewijs van vergevorderde hersenmetastasen, doet 11 maanden optimistisch klinken.
De diagnose valt me aan alsof ik een pistool tegen mijn hoofd heb gehouden. Niemand kan mij helpen. Mijn moeder, die op bezoek kwam vanuit Hawaï, is altijd mijn redder geweest. Ze is wijs, vooruitziend, sterk, maar er is niets dat zij noch mijn man kan doen om mij te redden.
Ik ben doodsbang.
Een paar dagen later, in afwachting van mijn afspraak met Hope, mijn oncoloog, hoor ik twee jonge vrouwen tegen elkaar zeggen: "Tot ziens op de volgende BAYS-bijeenkomst." Ik vraag me af: "Wat is BAYS"? Ik google "BAYS-borstkanker" en vind Bay Area Young Survivors, een groep waar ik in mijn 14 jaar van omgaan met borstkanker in een vroeg stadium vanaf mijn 36ste nog nooit van had gehoord.
Ik stuur een e-mail naar de groep en word gebeld door een vrouw die Erin heet. Ze vertelt me over Mets in the City (MITC), de subgroep van BAYS die zich toelegt op uitgezaaide vrouwen. Ze luistert naar mijn verhaal - het voelt zo goed om de gelegenheid te hebben om met iemand te praten die komt waar ik ben, die de terreur begrijpt - maar ze is, denk ik, ontzet over de omvang van mijn uitzaaiingen. De meeste van de nieuwe leden hebben botmetastasen, geen orgaanmetastasen. Botkanker is over het algemeen een pijnlijkere vorm van metastase, maar heeft over het algemeen een langere levensverwachting.
Ik ga naar mijn eerste MITC-vergadering en kom meer dan een uur te laat aan. Ik heb nog nooit eerder deelgenomen aan een steungroep en ken niemand die uitgezaaide kanker heeft. Een goede zaak natuurlijk, maar ik heb het gevoel dat ik hier helemaal alleen voor sta. Er zijn daar maar drie vrouwen. Omdat ik niet weet wat ik kan verwachten, word ik zenuwachtig, maar de vrouwen heten me hartelijk welkom. Aan het einde van de sessie komt de oudste, met lang zilverkleurig haar en vriendelijke ogen, naar me toe en zegt: "Er is iets speciaals aan jou." Ik kijk haar in de ogen en antwoord: "Er is ook iets speciaals aan jou."
Deze bijzondere vrouw is Merijane, een 20-jarige overlevende van uitgezaaide borstkanker. Merijane is op zoveel manieren een mentor voor mij, dichter, schrijver, facilitator van kankerondersteunende groepen en een geliefde vriend voor velen in verschillende rangen en standen. Zij en ik worden inderdaad goede vrienden terwijl ik haar probeer te helpen met de gevolgen - kaaknecrose, verlies van mobiliteit en het isolement dat gepaard gaat met het leven van een insluiting - van decennia aan kankerbehandelingen.
Ook bij die eerste ontmoeting is Julia, een verwante geest en een moeder van twee, ongeveer even oud als mijn eigen twee kinderen, die een brug vormt tussen de middelbare school en de universiteit. Geliefd bij elke luxe restauranthouder in San Francisco, Julia en haar man runnen een biologische boerderij. Julia en ik hechten in opmerkelijk korte tijd een diepe band. Met kleine hapjes van dure kaas van de chique Bi-Rite Market, haar favoriet, zit ik bij haar tijdens haar chemosessies. We genieten bij mij thuis van de logeerpartijtjes van meiden die ontzag hebben. Tijdens onze laatste logeerpartij samen klampen we ons aan elkaar vast en huilen. We weten dat het einde voor haar nabij is. Ze is doodsbang.
Ik denk nog elke dag aan Julia. Ze is mijn zielenzus. Toen ze stierf, dacht ik dat ik de reis niet zou kunnen voortzetten zonder haar, maar dat heb ik gedaan. Bijna drie jaar zijn verstreken.
Merijane stierf een jaar na Julia.
Op de terugweg van een retraite in Commonweal for Mets in the City, bespreken we met vier van ons de ongebruikelijke diagnose van onze vriend Alison, die ook aanwezig was bij de retraite. Alison heeft borstkanker rondom haar aorta. Janet, een arts, zegt: 'Weet je, ik probeer graag te raden hoe ieder van ons zal sterven op basis van de locatie van onze ontmoetingen. Ik denk dat Alison waarschijnlijk gewoon dood zal neervallen terwijl ze over straat loopt. " Tegen een van hen roepen we tegelijkertijd: “Wauw! Hoe gelukkig!" We barstten in lachen uit om de synchroniciteit van onze reacties, een verenigde reactie die buitenstaanders waarschijnlijk zou choqueren. Helaas voor haar viel Alison niet dood neer terwijl ze over straat liep. Ze doorstond het langgerekte en pijnlijke pad naar de dood die we allemaal verwachten en vrezen.
Janet, kinderarts, snowboarder en bergbeklimmer, stierf zes maanden na Alison.
Ik heb in de loop der jaren zoveel mentoren en vrienden verloren. En omdat BAYS bij de eerste diagnose een leeftijdsgrens heeft van 45 jaar of jonger, ben ik het op een na oudste lid geworden en neem ik de rol van mentor op me voor de nieuw gediagnosticeerde. De ontmoeting met Ann via Healthline deed me beseffen hoeveel ik miste om een mentor te hebben. Hoewel een online dating-algoritme waarschijnlijk geen veelbelovende match zou hebben gesuggereerd, hebben we een band opgebouwd door onze gedeelde ervaringen als moeders en uitgezaaide zusters van borstkanker. Als blogger over borstkanker heeft ze veel vrouwen begeleid die ze nog nooit persoonlijk heeft ontmoet. Ann is een grote inspiratie voor mij en ik kijk uit naar onze voortdurende vriendschap.
Wat voel ik me dankbaar om deze geweldige vrouwen te kennen en er van te houden, vrouwen die ik niet had ontmoet als ik geen uitgezaaide kanker had ontwikkeld.
Nu ik mijn reis op dit punt evalueer, ver voorbij de vervaldatum van dr. Google, kan ik eerlijk zeggen dat kanker een netto positief effect op mijn leven heeft gehad, althans tot nu toe. Hoewel, zeker, de behandelingen en tests soms moeilijk bleken - ik werd gedwongen om langdurig gehandicapt te worden van een baan waar ik van hield vanwege de belasting van medische afspraken, vermoeidheid en verlies van kortetermijngeheugen - heb ik geleerd om waardeer elke dag en al mijn relaties, zelfs de zeer vluchtige.
Ik ontdekte vrijwilligerswerk bij verschillende non-profitorganisaties, waaronder het ophalen van kapitaal voor een nieuw voorschools gebouw, het meenemen van ongewenst voedsel naar de hongerigen en het opnemen van nieuwe leden voor onze uitgezaaide groep, en het faciliteren en hosten van ondersteuningsbijeenkomsten. Ik studeer twee talen, dans of doe elke dag yoga en speel piano. Ik heb de tijd gewonnen die me in staat heeft gesteld om op een zinvolle manier vrienden en familie te steunen die door ernstige levensproblemen gaan. Mijn vrienden en familie hebben me met liefde omringd en onze verbindingen zijn verdiept.
Ik ben door het kijkglas gelopen, naar een leven met uitgezaaide kanker dat zo tegengesteld is aan mijn verwachtingen.
Hoewel ik nog steeds hoop op een snelle dood bij een vliegtuigongeluk of een dodelijk hersenaneurysma (een grapje, maar niet helemaal), waardeer ik de kans die ik heb gekregen om het leven dat ik heb niet te verspillen. Ik ben niet bang voor de dood. Als de tijd daar is, zal ik tevreden zijn dat ik mijn leven ten volle heb geleefd.
Na 31 jaar in de financiële sector, voornamelijk in het beheer van hedgefondsstrategieën, richt Susan Kobayashi zich momenteel op kleine, praktische manieren om van de wereld een betere plek te maken. Ze zamelt kapitaal in voor Nihonmachi Little Friends, een Japanse, tweetalige, multiculturele kleuterschool. Susan geeft ook ongewenst voedsel van bedrijven door aan de hongerigen en steunt de metastatische subgroep Mets in the City van Bay Area Young Survivors. Susan heeft twee kinderen in de leeftijd van 20 en 24, evenals een 5-jarige reddingshond van de Shetland Sheepdog. Zij en haar man wonen in San Francisco en beoefenen gretig Iyengar yoga.
