Een groep in Zuid-Californië stelt voor om een speciale basisschool te bouwen, exclusief voor kinderen met diabetes type 1. Ze beweren dat het een verzorgende omgeving zou zijn die specifiek zou inspelen op de problemen en behoeften van insuline-afhankelijke kinderen. Maar is het echt een goed idee?
Het idee, voorgesteld in een recente GoFundMe-campagne, roept een hele reeks vragen en problemen op, te beginnen met: Zouden er genoeg T1-kinderen in één gebied zijn om een school als deze te rechtvaardigen? En is het positief om ze op deze manier te isoleren?
We hebben het idee rond de Diabetes Community gewinkeld en ontdekten dat het nogal wat controverse en emoties oproept.
Fondsenwerving voor een school voor alleen diabetes
De GoFundMe-campagne, gecreëerd op 9 oktober, simpelweg getiteld A School for Type One Diabetic Kids, stelt het volgende voor:
Kinderen met diabetes type 1 en hun ouders verdienen het om te kiezen. Ons doel is om genoeg startersfondsen in te zamelen om een K-5 non-profit school speciaal voor kinderen met T1D te ontwikkelen, te openen en te runnen. Hoewel veel ouders ervoor kiezen om hun studenten in een traditionele omgeving in te schrijven, biedt onze school ouders een alternatieve optie waar hun kind naar een school kan gaan waar het curriculum en de activiteiten worden bepaald door de behoeften van kinderen met T1D ...
We streven ernaar om gratis een ruimte te bieden aan studenten met T1D die graag naar een school zouden willen gaan die hun strijd en behoeften in elk onderdeel van de schooldag integreert. Onderzoek toont aan dat het aantal kinderen dat wordt gediagnosticeerd met T1D toeneemt, maar momenteel is er geen organisatie beschikbaar waar kinderen met T1D kunnen leren in een omgeving die hun handicap gebruikt als een bron van kracht en leren ...
Ons doel is groots, maar met uw hulp bereikbaar. We streven ernaar om de school in 2019 te openen.Gelden zullen worden gebruikt om het salaris te betalen van minimaal twee docenten, een administrateur, een campushulp / secretaresse, een leerruimte, technologie om te leren, recreatieruimte om te bewegen, leermateriaal en verrichtingsrekeningen.
Op vrijdag 19 oktober had de campagne $ 1.110 van het ambitieuze doel van $ 200.000 opgehaald. Nu is er veel onbekend. De campagne werd gepost door een vrouw genaamd Wendolyn Nolan, die uit online zoekopdrachten die we verzamelen een oude leraar is in Los Angeles die een kind of familielid met T1D lijkt te hebben. We verzamelen ook van de GoFundMe-site dat de voorgestelde school gevestigd zou zijn in of nabij Lakewood, CA.
Maar toen we contact opnamen met Nolan via de crowdfunding-pagina, weigerde ze rechtstreeks met ons te praten, maar stuurde ze in plaats daarvan een e-mailreactie van één zin: 'We zoeken steun van organisaties die ervan overtuigd zijn dat gepersonaliseerd, gedifferentieerd onderwijs een positieve verandering kan teweegbrengen in de T1D-community. "
Zo veel vragen…
Dat gebrek aan reactie laat zeker veel open vragen en zorgen over dit idee. Bijvoorbeeld:
- Waarom zou u zich niet concentreren op het zorgen dat T1D-kinderen goed worden ondersteund op de scholen die ze al bezoeken?
- Zijn er genoeg kinderen in dat specifieke gebied in dat specifieke gebied van Zuid-Californië die in aanmerking komen, en wiens families zouden hier interesse in hebben? (Als dat zo is, roept dat de grotere vraag op waarom er om te beginnen zo'n grote groep T1D-kinderen in één gebied is.)
- Hebben de mensen die voorstelden om deze nieuwe school op te richten contact opgenomen met het Safe at School-programma van de American Diabetes Association voor hulp of begeleiding?
- Is $ 200.000 zelfs genoeg om een school van deze aard te bouwen en te runnen?
- En hoe zit het met de belangenbehartiging om ervoor te zorgen dat T1D-kinderen zich niet raar of anders voelen? Door hen naar een "speciale school" te leiden, riekt het misschien naar segregatie, dat zou een heel negatief punt kunnen zijn.
Denk eens even na over alle inspanningen van de afgelopen decennia gericht op studenten met diabetes en D-management op scholen, zowel privé als openbaar. Een enorm thema is het in staat stellen van kinderen met diabetes (CWD's) om hun eigen gezondheid op school te nemen - van het kunnen behandelen van lage waarden of het dragen van meters en het controleren van glucosespiegels in de klas zonder het onderwijs te verstoren, tot de steeds voortdurende strijd op school. verpleegkundig personeel en insuline / glucagon-injecties op school, om gewoon in te passen bij andere kinderen, ondanks alles wat diabetes op hun pad brengt. Op deze fronten zijn talloze rechtszaken aangespannen (en gewonnen!), En het is de hele basis voor 504 plannen en geïndividualiseerde onderwijsplannen (IEP's) die bedoeld zijn om kinderen met diabetes de nodige accommodatie te bieden om dezelfde kans te hebben om op school te gedijen als hun niet-diabetische leeftijdsgenoten.
Aan de ene kant zou je het idee van een nieuwe speciale school kunnen zien als een manier om aan dat alles te ontsnappen - iedereen deelt dezelfde 'handicap', daarom krijgt iedereen een gelijke behandeling. Aan de andere kant werden al deze inspanningen specifiek gedaan om kinderen met T1D in staat te stellen te integreren in een reguliere omgeving, die hen later in hun leven heel goed van pas zou kunnen komen.
Deskundigen op het gebied van diabetes op school vragen
We spraken met D-Dad Jeff Hitchcock in Ohio, bij wiens inmiddels volwassen dochter Marissa begin jaren negentig de diagnose 24 maanden was gesteld. Hij richtte halverwege de jaren 90 het Children With Diabetes-forum op dat uitgroeide tot een non-profitorganisatie en elk jaar de Friends For Life-conferenties over de hele wereld leidt, en in de afgelopen twee decennia heeft hij contact gehad met duizenden en duizenden gezinnen met type 1. kinderen.
"Als dit het werk is van een ouder die worstelt met hun kind en openbaar onderwijs, dan denk ik persoonlijk dat dit de verkeerde oplossing is," vertelde hij Diabetes Mijn per telefoon. “Een kind met type 1 is, net als een kind met een chronische ziekte, anders. Maar door ze eruit te halen en te scheiden, krijg je de boodschap dat ze op de een of andere manier kapot zijn gegaan op een manier die vereist dat ze geïsoleerd worden. Ik vind dat een vreselijke boodschap. We willen dat onze kinderen opgroeien in de wereld, niet in een getto. Ik maak me zorgen over zoiets als dit, dat het precies de verkeerde boodschap uitzendt. "
In alle jaren sinds de oprichting van de CWD-forums online, herinnert Hitchcock zich niet ooit een voorstel als dit voor een speciale diabetesschool te hebben gezien - tenminste niet meer dan voor de grap of 'wat als'-slag van leden van de gemeenschap. Hij herinnert zich wel dat hij in het verleden het idee van thuisonderwijs in een groep van mede-D-ouders heeft gezien, maar nogmaals, hij gelooft dat dit een heel ander dier is.
Crystal Woodward, die het Safe at School-programma van de American Diabetes Association leidt en een van de meest vooraanstaande experts van het land op het gebied van diabetes en onderwijs is, is ook niet overtuigd van de waarde van dit idee van een speciale school.
"Zoals u weet, werkt onze campagne Veilig op school hard en is er aanzienlijke vooruitgang geboekt in de strijd tegen discriminatie van leerlingen met diabetes door scholen", zegt ze. "Zoals onderstreept door ADA's standpuntverklaring op school, is het een discriminerende praktijk om van een leerling met diabetes te eisen dat hij naar een andere school gaat dan zijn of haar toegewezen school. Een school die speciaal is opgericht voor T1D-studenten, scheidt studenten met diabetes onnodig en onjuist van hun leeftijdsgenoten. Diabetesdiensten moeten worden verleend door de school van de leerling. "
We vroegen of ADA gegevens had over de educatieve of diabetesresultaten van studenten met diabetes, maar ze bleken geen middelen te hebben om op dat punt te delen.
"Nuttiger voor jongere kinderen"
Een deskundige die we ondervroegen, voerde een sterk argument aan dat de leeftijd van de kinderen de sleutel is.
Shari Williams in Kansas is zelf al heel lang type 1, gediagnosticeerd in 1978 terwijl ze in de vierde klas zat, en professioneel traint ze leraren voor kinderopvang in het vroege onderwijs. Ze ziet beide kanten hiervan en erkent dat veel opvoeders in veel omgevingen niet zijn toegerust om T1-kinderen met diabetes te behandelen; maar ze merkt ook op dat jongere CWD's anders zijn dan oudere studenten.
"Hoe jonger het kind, hoe nuttiger dit zou zijn", zegt ze. "Ik zie een enorme behoefte aan goede, veilige plaatsen voor baby's, peuters, kleuters en kinderen in de leeftijd van K-3."
Williams is het ermee eens dat reguliere integratie gunstig is, maar denkt nog steeds dat leeftijd een bepalende factor is.
“Sommige accommodatie is nuttig, maar ik ben bang dat gezinnen tegenwoordig extreme accommodatie verwachten. Het lijkt de kinderen niet voldoende te motiveren om moeite te doen om zich in de rest van de samenleving te passen '', zegt ze.
Maar ze voegt eraan toe: „Ik voel voor de gezinnen die hun kinderen in voorschoolse onderwijsprogramma's in de Verenigde Staten moeten plaatsen, die gezondheidsproblemen hebben. Jonge basisschoolkinderen die niet echt oud genoeg zijn om voor hun eigen belangrijke behoeften te pleiten, lopen gevaar en sommige scholen (individuele verpleegsters en leraren zijn het probleem) zijn beter dan andere. Als kinderen oud genoeg zijn om iets te zeggen om zichzelf buiten gevaar te houden, heb ik het gevoel dat er geen extra lagen van scheiding nodig zijn. "
De diabetesgemeenschap reageert
Bij het bekijken van online discussies hierover gedurende meerdere dagen, kwamen een aantal mensen met het idee naar voren om kinderen naar een diabeteszomerkamp te sturen in plaats van een langdurige schoolomgeving.
Omdat we meer POV's wilden horen, stelden we een vraag over het idee op Facebook en kregen we een overvloed aan reacties. Hier is een voorbeeld:
- “Ik denk dat een school voor K-5-kinderen met alle medische problemen cool zou zijn, aangezien veel van hen moeite hebben om zorg te krijgen. Misschien zelfs gespecialiseerde kinderopvang. Mijn ouders hadden moeite om kinderopvang voor me te vinden toen we weggingen van familie. "
- "Mijn gedachten: ik zou mijn kind niet weg willen houden van andere studenten met een werkende alvleesklier."
- "Dit soort situaties geeft recht op een speciale behandeling wanneer dit niet gerechtvaardigd is (dwz: niet-medische noodsituaties / accommodatie), woede om anders te zijn zodra je de middelbare school bereikt, en een gebrek aan sociale vaardigheden rond het onderwerp chronische ziekte."
- 'Een deel van mij denkt ... een mooie gedachte, maar er spelen zoveel andere vragen in mijn hoofd waarom dit een behoefte werd. Het andere deel is diepbedroefd bij de gedachte: zijn er DAT veel kinderen in dit ene gebied K-5 met T1D en waarom? "
- “De onderwijsbehoeften van kinderen met diabetes (zijn) precies hetzelfde als voor ieder ander kind. De medische behoeften zijn anders. Zamel geld in en help de wetgeving te ondersteunen om op elke school een schoolverpleegkundige te krijgen. "
- "Ik ben hier geen fan van. Ik denk dat er een stigma zou kleven aan dit soort scholen. Ik zie liever dat geld wordt besteed aan het uitrusten van schoolsystemen met training en financiële ondersteuning voor kinderen met T1 op een openbare school. "
- “Hoe meer ik hierover nadenk, hoe meer ik er last van krijg. Wij, als ouders, werken er hard aan om ervoor te zorgen dat onze T1-kinderen dezelfde rechten krijgen als andere kinderen, en werken ervoor dat ze passende accommodatie op scholen hebben. Waarom zouden ze daarvoor naar een speciale school moeten gaan? Diabetes is een chronische aandoening. Het is geen handicap die ervoor zorgt dat ze niet kunnen functioneren in een standaard klaslokaal. Ik zou liever een handvestschool zien die gespecialiseerd is in kunst of wetenschappen DIE EEN UITGEBREID VERPLEEGPERSONEEL HEEFT die kinderen met een regenboog kan behandelen. "
- "Dit is NIET het antwoord."
- “Omdat ik T1 ben en in het speciaal onderwijs werkt, is dit een vreselijk idee. Opname met typische leeftijdsgenoten is altijd het doel en er is geen reden waarom iemand met T1 niet kan worden opgenomen in een typische openbare schoolomgeving. Ja, u moet vechten om de medische behoeften van uw kinderen te dekken. Het zal alleen een voorbeeld zijn om hen voor te bereiden op het leven wanneer ze moeten vechten voor huisvesting op het werk of voor een verzekering om in hun behoeften te voorzien. Dit is een gemakkelijke opt-out voor de ouders die niets doet om het kind te leren hoe het door de samenleving moet navigeren en de uitdagingen van het hebben van T1. "
- "$ 200.000 zou sowieso niet eens beginnen om een fatsoenlijke school op te starten. Ik wantrouw dit. En geen financiering voor een verpleegster op school ?? Whaaaatttt ??? Nee."
- “Een T1-getto ??? Ik zag scholen zoals deze toen ik internationaal werk deed in Rusland. Het was om tal van redenen niet goed. "
- “Apartheidssysteem. Heel slecht idee. "
Mijn persoonlijke T1D School-ervaringen
Nu realiseer ik me op voorhand dat elk kind anders is en dat uw leerstijl, evenals diabetes, kan variëren. Ik begrijp ook dat privéscholen, homeschooling en scholen voor speciale behoeften niet voor niets bestaan en zeker hun plaats hebben, indien nodig. Maar een speciale school alleen voor T1D?
Afgezien van deskundige en gezaghebbende meningen over onderwijs, put ik hier uit mijn eigen ervaring met het opgroeien met type 1. Mijn D-diagnose kwam net na mijn 5e verjaardag in 1984, de lente net voordat ik later dat jaar naar school ging. Ik was het enige kind met T1D in mijn schooldistrict in Zuidoost-Michigan, en hoewel mijn eigen moeder met T1D een generatie eerder door hetzelfde district was gegaan, gaven de meeste mensen in die tijd geen les meer of werkten ze niet meer - en het was een "New age", voor zover het nieuwere medicijnen en D-management betreft, inclusief de gloednieuwe glucosemonitoringstechnologie die net buiten de klinieken kwam!
Natuurlijk waren er worstelingen. Een flink aantal van hen. Maar mijn familie en ik hebben de opvoeders, mijn klasgenoten en andere ouders geleerd hoe dit hele diabetesgedoe werkte. We brachten dingen naar de klas en spraken met ze. Ik heb veel van die ervaringen geleerd, en hoewel er geen moderne technologie zoals insulinepompen of CGM's bij betrokken waren, waren die lessen een belangrijke basis voor mijn leven als kind, tiener en uiteindelijk in de volwassenheid.
Op school zitten met leeftijdsgenoten die geen T1D waren, was enorm, niet alleen wat betreft het bewustzijnsaspect, maar ook om me te leren dat ik ondanks diabetes aan boord nog een kind was. Diabetes definieerde mij niet, en hoewel het regelmatig interfereerde met mijn dagelijkse bezigheden en problemen veroorzaakte waarvan iedereen wenste dat ze niet nodig waren, wekte het een mentaliteit op dat ik niet alleen diabetes ben. Dat ik net als ieder ander in deze wereld kan en moet functioneren, en als ik het kan redden, hoef ik niet anders behandeld te worden dan wie dan ook.
Die lessen betekenen veel voor me, vooral nu ik de 40 nader en een of andere versie van volwassenheid heb meegemaakt - in een studentenhuis wonen met mensen die geen PWD zijn, daten en trouwen met iemand die geen pancreasproblemen heeft, later huizen kopen en verkopen , meerdere banen en carrièreposities bekleden, enzovoort.
Dus voor mij zou het geen pluspunt zijn geweest om naar een 'speciale school' te gaan omdat ik diabetes had.
Maar goed, ik ben geen expert. Ik ben maar een T1D-man met een mening.
Ik vraag me af wat jullie allemaal denken?
.jpg)
